Basar 2007 Nachtrag

Ich habe ein paar Fotos "geschenkt" bekommen.
Die, auf denen keine Menschen zu sehen sind, möchte ich hier platzieren - um unsere Geschichte dieses Jahres festzuhalten.
Hier ist ein Raum, in dem man Holzspielzeug bestaunen und kaufen kann.
Einer der Stände mit dem fantasievollen Angebot - alles selbstgebastelt, gemacht, gekocht, eingemacht... Die wunderschönen Leuchten kann man natürlich auch kaufen... Die kleinen Püppchen sind einfach schön!

Diese wenigen Bilder können nicht die feierliche nette Atmosphäre wiederspiegeln, aber sie geben einen Eindruck davon, was man an einem solchen Tag sehen und erleben kann.
P.S. Wenn noch ein paar Bilder "nachkommen" werde ich sie
An Dieser Stelle
zeigen.

Johannas erste Protest-Aktion?

Dank Oma konnten wir - meine "große" Tochter und ich - heute einen freien Tag genießen. Wir besuchten den Weihnachtsbasar in meiner Schule. Wir haben gestaunt, geschaut, gekauft, gebastelt, gegessen, getroffen und geplaudert (ich).

Zu Hause angekommen, habe ich Johanna baden und ins Bett bringen wollen. Ein Fläschchen Milch habe ich schon bereitgestellt – sie braucht abends so um 200 ml Trinkmenge, da kann ich langsam mit meiner Milch nicht mehr „mithalten“.

Gebadet, abgetrocknet, gestillt, wurde Johanna mit der Flasche ins Bett gebracht.

VERÄRGERT– wenn man das von einem Baby sagen kann – warf sie die Flasche nach den ersten Schlucken weg. Na was machst du denn? Schmeckt es dir nicht? Noch ein Versuch meinerseits. Die gleiche Reaktion, sogar noch deutlicher… Die Flasche fällt durch die Stäbe auf den Boden, Spritzer überall…. Ist die Milch vielleicht kalt geworden? Tatsächlich…

Die wieder aufgewärmte Flasche habe ich erst an Johannas Backe gehalten – mit fröhlichem Jauchzen hielt sie die Milch mit beiden Händen fest. Danach war alles wie es sein muss – eine leere Flasche fand ich neben dem Kissen, ein mit dem Schnuller eingeschlafenes Kind – auch.

Soll ich ihr morgen Abend wieder erst kalte Milch „auftischen“? Einbisschen gemein, aber wenn sie versteht, dass ich sie verstehe, bringt dies uns ein wenig weiter.

Heute ist unser Basar

Ich fahre sofort los, ich bin eigentlich zu spät. Es ging mit den Kindern nicht früher in diesem Jahr.
Wer jemals einen Weihnachstbasar an einer Waldorfschule erlebt hat, der wird immer wieder versuchen, einen nächsten zu besuchen.
Ob ich noch einige Fotos "schnappen" kann, weiss ich nicht - da ist jetzt einfach viel zu voll, aber vielleicht doch... Oder es gibt jemanden, der mir seine Fotos schenkt.
Basar, wir kommen!

Es passiert mir so oft...

dass ich mit einem Text anfange und plötzlich unterbrochen werde, manchmal für Stunden... In unserer Familie mit vielen Terminen bleibt das nicht aus...
Manchmal lösche ich danach alles, manchmal bleiben die Entwürfe doch schlummern.

Einen angekündigten Bericht über Pisa habe ich unter dem Datum 25.10.07 platziert - da gehört er hin - damit habe ich noch im Hotel damals angefangen, aber mit dem Laden der Fotos immer verschoben.

Ein kleines Meilensteinchen... und noch eins...

Mit ihrem Alter von 1 Jahr und genau 10 Tagen hat Johanna heute zum ersten Mal ohne Windel geschlafen. Eigentlich habe ich die Windel einfach vergessen - es kam ein Telefonat beim Umziehen dazwischen. Sie wurde wach, sie war fröhlich und warm - und vor Allem trocken!

Zum ersten mal im Leben probierte sie heute Brot mit Käse - am Frühstückstisch gab es keine passende Wurst für sie. Danach beim Mittagessen schaute Johanna uns so neugierig zu, dass sie natürlich etwas Nudeln, Paprika und Brokkoli aus unserem bunten Auflauf bekam. Sie hat das Gemüse sogar richtig "zerkaut" (wenn man das mit nur zwei Zähnen nennen darf).

Ohne Heizung ist kein Spaß!

Unsere Heizung ist seit zwei Tagen aus. Johanna wird warm eingepackt - wie eine Zwiebel. Auch ihre grundsätzlich warme Füsse werden kalt. Socken besitzen wir natürlich, nur...

Es ist mir bewusst geworden, dass sie langsam nicht mehr so viel Aufmerksamkeit ihren Socken schenkt - sie zog sie ja immer wieder aus und verlor sie ständig, jetzt - die letzten Tage - konnte sie gut spielen und sich auf andere Sachen konzentrieren, auch wenn sie das nicht besonders beliebte Fuß-Kleidungsstück an hat.

Liebe Conny von

http://blog.connys-welt.com/?p=1375

Ich habe mir überlegt, ob ich diese Antwort schreibe.
Doch, jetzt setze ich mich hin und tue das.

Liebe Conny,

bekannt – berühmt – genannt - nominiert – und sonst was - hört sich alles gut an.

Klar, die Blogger-Welt ist eine ziemlich anonyme Sache, sie ist ja ein „öffentlicher“ Bereich – also muss man sich nicht wundern, wenn ein eher „zufälliger Besuch“ da war…

Als jemand in meiner Schulzeit seinen Namen auf den frisch gestrichenen Schultischen „verewigte“, erzählte uns der aufgebrachte Geschichtslehrer von Herostratos – und deutete in eine klare Richtung:

es ist nicht unwichtig, wodurch und warum und mit wem oder in welchem Zusammenhang man bekannt - berühmt- genannt etc.- wird.

Ich fing mit dem Blog an, dem ich einen besonderen Namen gegeben habe – sollte es unter deinen Bekannten einen ehemaligen oder aktuellen Waldorfschüler geben, frag nach, was er oder sie mit dem Text „Ich schaue in die Welt, in der…..“ verbindet. Sonst hilft auch der GOOGLE. Diese Welt ist solchen Kindern wie Johanna eigentlich in 95% der Fälle von Anfang an verwehrt. Glaubst Du nicht?

Schau doch mal rein: http://www.regenbogenzeiten.de/abbruch.html

Ich, Irina Stührenberg aus Osnabrück, Niedersachsen, fing mit dem Blog an, in dem ich mit meinem Namen stehe und für jedes Wort Verantwortung trage. Ich bin hier nicht anonym sowie die Menschen, die mit meinem Blog Kontakt haben.

Ich fing nicht mit dem Blog an, um Sensationen a la Bildzeitung zu veröffentlichen oder etwas Intimes zu lüften.

Ich schreibe einen Blog, und bin mir nicht sicher, ob mein behindertes Kind jemals in der Lage sein wird, ihn zu lesen… Jeder, der mit einem solchen Thema konfrontiert wird, hält erst inne… Nicht jeder hat mal die Kraft oder Feingefühl für eine Auseinandersetzung. Dann aber bitte wegklicken, bitte sich nicht grob oder ungeschickt einmischen – ohne überhaupt verstanden zu haben, welche Parameter das Phänomen Trisomie 21 mit sich bringt.

Ich habe in Deinen Blog geschaut. Du bist intelligent, witzig, Du hast ein gutes Gedächtnis. Jung bist Du auch.
Spätestens wenn ein anderes Leben sich in deinem Körper anmeldet und Du Deinem Arzt voller Sorge die Frage stellst: „Ist es mit IHM alles OK?“ –

wirst Du Dich an meinen Blog erinnern.

Und ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, dass Du eine Antwort bekommst, die Du Dir am sehnlichsten wünschst.

Es kann nämlich GANZ anders sein. Schau doch mal hier rein!

http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

Liebe Conny,

es ist für mich äußerst peinlich, in der von Dir zusammengestellten Gruppe genannt zu werden.

P.S.Weiß Du, in der Stadt Ephesos hat man viele Jahre verboten, den Namen HEROSTRATOS zu nennen und aufzuschreiben...

Kleine und große Meilensteine nach einem Jahr

Da habe ich die Kleine erwischt - sie kann sich schon ganz gut mit einer Hand abstützen. Wir hoffen, dass sie sich bald hinsetzen kann. Da sie nicht krabbelt, zieht sich dieser Lernprozess in die Länge. Sie hat es gelernt, mit bunten Holzsteinen zu spielen - dann aber ist ihr Streben "nach Weltentdeckung" abgeflacht. Nun müssen wir das Spielzeug in allen Ecken verteilen und sie zur Bewegung motivieren.

Ihre Muskelkraft nimmt langsam zu. Hier spielt sie im Stehen - und sieht nicht besonders überfordert aus (sie wird natürlich von uns neben dem Stuhl für kurze Zeit gestellt, alleine wird sie es noch gar nicht schaffen).
Was hat sie in der letzten Woche noch gelernt oder gefestigt?
- sie kann jetzt über 3 Minuten sitzen
- sie winkt bewusst, wenn sie sich verabschiedet (das sieht eher aus wie Ave Caesar, aber wir nehmen das so hin)
- sie gibt uns ein Küsschen auf die Backe (eine ziemlich feuchte Sache, aber sie bemüht sich sehr, die Lippen entsprechend zu organisieren)
- sie streichelt den Erwachsenen, wenn man sagt "Mach` Papa A-Ja" (den Papa streichelt sie erst, dann greift in seine tollen Haare - man muss aufpassen, dass es nicht wieder mit "Aua!" endet)
- sie hört auf zu strampeln, wenn ich sage "Johanna, Beine gerade!" - dann kann ich den Reißverschluss des Schlafsacks ruhig und unproblematisch zumachen - jeder, der ein Baby in einen Schlafsack einpackt, weiß, dass man dafür manchmal drei Hände braucht...
- sie trinkt vor dem Einschlafen ihre Flasche (wenn es von meiner Milch nicht genug gab) selbständig aus, steckt sich dann den Schnuller in dem Mund und schläft ein.

Das Letztere hat sie eben gemacht und träumt gerade ihren ersten Traum.

Ich habe Gesellschaft

Die deutsche Sprache hat ihre bildwörtlichen Redewendungen. Am Anfang meines Deutsch-Lernens habe ich in einem Krimi den Satz gehört - Wir haben Gesellschaft. Das sollte heissen, wir werden beobachtet.
Vor zwei Tagen hat mich jemand "besucht", der mit dem DS nichts zu tun hatte. Ich habe dann auf die unbekannte Seite geklickt - und siehe da, der unbekannte Blogger hat mich "auserwählt": ich habe Gesellschaft, oder - vielleicht besser - ich bin in bester Gesellschaft. Mit einem Freier und mit einem Ehemann, dessen "Frau säuft". Jo. Putzig.
Guten Tag Frau Stührenberg!
Sie haben ein tolles Studium und eine Promotion in der Sprachwissenschaft hinter sich, sie haben eine tolle Arbeit und beschäftigen sich mit den Schönheiten der Sprachen und Literaturschätzen.
Sie lehren Ihre Schüler, das Schöne, das Weise, das Geistreiche im Leben zu sehen.
Sie lesen Ihren Kindern schöne Bücher vor und versuchen, ihnen die Weisheit dieser Welt nahe zu bringen.
Und jetzt landen Sie - mit Ihrem Kind Johanna und dessen Blog - in der besten Gesellschaft! Ein Freier und eine alkoholabhängige Ehefrau.
Frau Stührenberg, haben Sie etwa schon immer davon geträumt?

http://blog.connys-welt.com/?p=1375

Man sagt, dass das Leben mit einem Ds-Kind eine Menge Humor entwickeln lässt. Na ja, ich habe mir noch nicht soviel Humor anwachsen lassen, eine Portion Sarkasmus hatte ich schon immer dabei.
Träumen Sie schön, Frau Stührenberg!

Unpädagogisches hat eine Auswirkung

Ich habe schon mal geschrieben, dass Johanna von Papa trainiert wurde, "richtig" vom Sofa zu fallen.
Es hat ihr überhaupt nicht gefallen.
Allerdings muss ich sagen, dass dieser eine Unterricht bei ihr sehr gut in Erinnerung sitzt: jede Sofa- oder Bettkante erkennt sie sofort und macht alles, um sich davon fern zu halten.
Nun aber waren wir in der Krankengymnastik soweit, dass sie nicht nur die Rutsche, sondern auch die Seite mit den Schaumstoffstufen ausprobieren durfte. Bis dahin verlief die Stunde wunderbar, sie war kooperativ und begeistert. Bei den Stufen, von denen sie sich (mit unserer Hilfe) abrollen sollte, war aber Schluß: sie hat sich verkrampft und konnte sich gar nicht konzentrieren.
Für unsere PT war diese Reaktion von Johanna absolut ungewöhnlich - bis ich dann erklärt habe, dass es an unserer unpädagogischen Maßnahme lag.
Ich bin gespannt, ob unser nächster Termin entspannter verläuft und ob Johanna bei dieser Übung mitmacht.

Mein Testament ist fertig

Nach der ausführlichen Beratung und vielen Gesprächen ist es soweit. Mein Testament ist fertig.
Es gibt da Einiges, was auf den ersten Blick unwichtig erscheint, ist aber sehr zu beachten.
- Johanna als behindertes Kind bekommt nicht nur den Pflichtteil, sondern etwas mehr - dann kann keiner vom Amt das Erbe unter Frage stellen.
- Johanna ist nur Vorerbin, die Vorerbschaft wird bis zu ihrem Tode andauern. Die Nacherbin ist dann die Schwester, die sich eventuell kümmern wird.
- Johanna soll nur Sachleistungen beziehen - eine lange Liste von einer Seite habe ich zusammengestellt - von einer CD bis zur Urlaubsreise. Vom Anwalt geprüft, kam die Antwort: ja, das ist richtig, die aufgelisteten Leistungen werden nicht vom Sozialhilfeträger übernommen. Oh je, da waren auch die Betäubungsspritze beim Zahnarzt und Vitamine dabei - nicht mal das würde die Kleine ohne Weiteres bekommen, wenn sie in einer Wohngruppe wohnt. Total entmündigt. Da muss ich sie doch wirklich absichern...
- Alle Menschen, die als Betreuer und Testamentvollzieher agieren werden, kommen aus dem Familienkreis. Nach und nach mit dem Erreichen der Volljährigkeit. Keiner vom Amt.

20.November. OP - Tag

Meine alten Fotos wollen nicht in meinen Blog. Egal, sie kommen später.

Im letzten Jahr war der 20. November ein Montag. Genauso dunkel und kalt.
Genauso wie der Sonntag davor. Am Sonntag lag die Kleine mit all ihren Kabeln unter dem Licht - die letzte Maßnahme vor der OP.
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Um ca. 15:00 am Montag haben wir die Nachricht bekommen: die OP ist vobei, alles sei gut gelaufen, ihren Verschluss - den man auf keinen Geräten vor der OP deutlich erkennen konnte - habe man beseitigt, man habe eine "Verlängerung" gebaut, nun habe die Kleine einen Dreizehnfingerdarm. Damit könne man (baby) auch gut leben. Jo.

Wir konnten eine laut schreiende Johanna
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an den Schleusen des OP-Bereiches abholen und durch alle möglichen Fluren und Aufzüge schieben - bis zu ihrer Station. Dort bekam sie ein neues Zimmer und neue Zimmernachbarn. Der Raum war genauso kahl und kalt wie der Raum davor... ich habe schon mal geschrieben, was wir an diesem Tag so gemacht haben- Fensterbilder... Ich bin gespannt, ob sie dort noch hängen. Erst dachte ich, wir könnten dorthin noch einmal fahren - mit einem etwas entfernteren Blick die Station anschauen, ein Tässchen Kaffee im Cafe trinken - einfach um von diesen Erinnerungen Abschied zu nehmen. Aber bis jetzt haben wir es nicht geschafft...

Und heute, am 20.Oktober 2007, sitzt Johanna - schon etwas länger als 1 Minute - und spielt mit ihrem Glockenspiel. Sie hat sogar Zeit, den Schläger mal mit rechter, mal mit linker Hand zu halten. Und dann lacht sie noch. Dann geht es ihr nicht so schlecht beim Sitzen.
Gestern bekam sie zum Mittag ein Gläschen "ab 12 Monaten" - ich war gespannt, wie das aussieht und schmeckt und ob Johanna das unproblematisch verspeisen kann. Nudeln mit Schinken in Tomatensoße. Also ich habe schon Besseres probiert. Johanna auch. Ihre Suppen sind jeden Tag ein wenig anders, sie kennt sich mit verschiedenen Gemüsesorten gut aus.
Ich dachte, die Stückchen seien im Gläschen etwas größer. Ne. Da sind wir mit unserem Hausmannskost viel variabler. Gegessen hat sie alles - eher mir zuliebe. Das lassen wir doch lieber, die Gläschen sind nur für die Reisen...

Neue Frisur

Johannas Haare waren wirklich lang. Haarspangen waren praktisch, hielten sich aber nicht lange. Nun haben wir uns entschieden, ihr eine neue Frisur zu verpassen.
Wie bei den anderen Kindern in diesem Alter war der Fernseher die beste Ablenkung. Der Sponge Bob war gerade passend da! Der erste "richtige" Haarschnitt ist da!
Und jetzt lacht uns ein kleiner Junge an! Kann man Johanna noch erkennen?

Sauberkeitserziehung - wegen, trotz, mit und bei - Down Syndrom

Seit nun 7 Monaten sind wir dabei. Ab dem 5.Monat habe ich angefangen, Johanna über dem Toilettentopf zu halten. Sie konnte noch gar nicht sitzen oder sich einigermaßen aufrecht halten. Was sie konnte - glaubte und merkte ich - ihre Bauchmuskeln anspannen. Mit ihrem entsprechenden Gesichtsausdruck konnte ich dann wiederum Einiges von ihren Bedürfnissen verbinden - so fing alles an. Aus den Berichtserfahrungen anderer Eltern habe ich schließen können, dass die Sauberkeitserziehung unglaublich lange dauert... Na ja, was werde ich schon verlieren?
Jetzt ist Johannas erste Woche in ihrem 2.Lebensjahr vorbei. In diesen letzten 7 Monaten haben wir nicht viel Geld für die Windeln ausgegeben... In unseren letzten Urlaub sind wir mit 23 Windeln für 10 Tage gefahren - und es hätte gereicht, wir hätten einige noch nach Hause gebracht - ich bin irgendwie doch in Panik geraten und eine Packung dazu gekauft. Für alle Fälle. Sie hat nur unser Gepäck belastet...
Soviel kosten die Windeln natürlich nicht, aber das Wichtigste für mich war, dass Johanna beim Toilettengang eigentlich jedesmal eine bewusste Entscheidung treffen muss. Wir sind ja überall unterwegs gewesen, mal eine gepflegte Hotel-Toilette, manchmal ein "Strassen-WC-Büdchen" in Venedig oder eine laute Kabine im Flugzeug... da musste die Kleine sich überall anpassen, unter Umständen warten - dann aber, wenn es soweit war, schnell alles erledigen - das wäre auch für ein grösseres Kind nicht einfach.
In den vergangenen zwei Nächten hat sie sich gegen Mittenacht gemeldet - sie war trocken und wollte gebracht werden. Sie meldete sich auch später - genauso, aber dann bin ich schon im tiefen Schlaf. Tja, da muss ich demnächst doch aufstehen... um ganz konsequent zu sein.
Ich weiss nicht, ob sie sich später anders überlegt und alles zunichte macht - jetzt haben wir schon 7 Monate einer intensiven Arbeit hinter uns - die kann uns keiner nehmen.

Krabbelgruppe - zu früh?

Das mit dem langsamen Gedeihen hat es in sich: alles, was sich auf die Wachstumsphasen bezieht, und alles, was wir an eigenen Erfahrungen und diesen der Vorgenerationen gesammelt haben und mit dem Wachstum verbinden, stimmt auf einmal nicht.

Dabei habe ich das Wachstum meiner älteren Kinder SO genau beobachtet und habe Soviel in Erinnerung. Ich wünsche mir manchmal, dass ich alles vergesse. Es ist den älteren Kindern gegenüber ungerecht…- wer wird Ihnen das Ganze erzählen, wenn sie die Erfahrungen mit ihren Kindern machen werden und viele Unwichtigkeiten aus ihrer jetzigen Sicht plötzlich WICHTIGST erscheinen?

Aber vergessen würde für mich persönlich heißen, dass ich nicht permanent Schmerz empfinde.

Mein Mann hat mir Vieles erspart. Er ging mit Johanna zur Krabbelgruppe. Sie war die Älteste. Und sie war die Langsamste und die Schwächste – in allen Bereichen. Hoffnungslos.

Er weiß nicht, ob er noch mal hingeht… Für ihn ist das auch nicht einfach…

Das zweite Jahr fing an...

In den Tagen, die Johannas Geburtstag folgen, ist es für mich nicht einfach, mein inneres Gleichgewicht zu halten.
Es kommen Gedanken und Gefühle hoch, die uns unmittelbar nach der Geburt überwältigt und überrollt haben.
Es ist schlimm, an die Geburt zurück zu denken.
Es ist schlimm, an die Zeiten in der Münster-Klinik zu denken.
Es ist schlimm, an die Zeiten auf der Intensivstation zu denken.
Es ist schmerzvoll, an das letzte vernichtende Gespräch mit meinem Frauenartz zu denken - heute ist gerade 1 Jahr her...
Es ist sehr schmerzvoll, an die Isolation zu denken, in der ich seit einem Jahr lebe... Man (und frau vor allem) meidet mich...
Johanna ist nicht getauft worden...
Unser Pastor hat sich trotz Einladung nicht getraut, unser behindertes Kind zu besuchen...

Soll ich jetzt auf "post veröffentlichen" drücken?
Doch.
Her mit der Sprache.
Hinter den bunten Bilden ist die Wahrheit manchmal nicht zu sehen...

Wachstumsdaten: Johanna mit 1 Jahr

Die Reaktion auf die gestrige Impfung können wir an Johannas Verhalten nicht erkennen. Sie verbrachte einen aktiven Tag mit viel Bewegung und - wie immer -mit wenig Trinken und bereitete uns mit ihrer Beweglichkeit viele Schwierigkeiten beim Anziehen.
Das Wetter erlaubte sogar einen langen Spaziergang mit der Oma - beide bekamen rote Backen.

Im Wartezimmer der Arztpraxis konnte Johanna gestern tolle Dinge ausprobieren, die es bei uns nicht gibt: eine Rutsche, ein Schauckelpferd und ein kleines Auto.
Ihre erste Reaktion auf die Rutsche war nicht besonders positiv - das sieht man...

Das zweite Mal war schon viel besser...
Und das dritte Mal fühlte sie sich wieder sicher - und fand alles toll!Einen solchen grossen Ball kennt sie aus ihrem "Sport" - heute versuchte sie, neben diesem Ball zu stehen - sie hat es geschafft, eine kurze Zeit ihr Gleichgewicht zu halten.
Sie war aber nicht besonders sicher...


Das kleine Auto war aber ganz grosse klasse! Vielleicht kaufen wir ihr bald eins... Es wird zu Hause immer weniger Platz...
Auf die Waage gelegt, brachte Johanna 9750 g Gewicht (allerdings mit einem kleinen Fläschchen Milch im Bauch und nach dem Toilettengang - ich weiss nie, wann das Gewicht möglichst genau stimmt). Sie ist jetzt aber zu lang für die Babywaage und lag ganz verunsichert darauf. Mit einer Körperlänge von 75 cm und einem Kopfumfang von 44 cm hat sie im letzten Monat wieder ein Stückchen zugelegt und hat somit die Kurven für das Wachstum der Regelkinder (noch) nicht verlassen.
Die Impfung ist noch komplexer, als die im letzten Monat, und einen nächsten Termin in 4 Wochen bekamen wir auch schon.

Johannas 1.Geburtstag. Guten Abend Geburtstagskind!

Der Tag war lang, und der Abend auch.
Johanna durfte etwas länger auf bleiben.
Sie konnte sich endlich wieder auf dem Boden bewegen und zeigte, dass sie schon ein wenig stehen kann!

Jetzt aber bin ich müde! Bringt mich ins Bett!
Gute Nacht, Geburtstagskind!
Das war ein schöner Tag und ein toller Geburtstag!
Sie hatte sogar unerwartete Gäste und bekam viele Anrufe.
Träume schön, Kleines!

Morgen trage ich ihre 12.Monats-Daten ein und berichte, welche Reaktionen die heutige Impfung hatte. Hoffentlich keine...

Johannas 1.Geburtstag... Guten Tag Geburtstagskind!

Der Tag war wirklich lang.
Nach dem Arzttermin mit einer Hammer-Impfung und einem kurzen Schläfchen war sie wieder fit.
Die Gäste waren da - jetzt muss die Kerze ausgepustet werden.
Wenn man nur Luft holt und nicht pustet - wird`s nix...
Papa macht vor.
Mit den vollen Einsatz aller möglichen Gesichtsmuskeln macht Johanna nach...
Aus!.. habe ich das gemacht?
Und jetzt nehme ich mir den leckeren Kuchen vor! Jetzt darf ich endlich krümeln wie ich will!

Johannas erste Geschenke - nach und nach ausgepackt. Tolles Ding!
Wie, ist da etwas drin?
Eigentlich ist dieses Band ganz schön! Das ist doch ein tolles Geschenk! Wiese sagen alle, ich soll weiter auspacken? Ich will erst mit dem Band spielen!Ein hübsches Kleid! Alle Omas finden es toll! Sie haben Recht, es schmeckt toll!Es gibt noch ein paar Sachen, die Johanna morgen auspackt...

Johannas 1.Geburtstag... Guten Morgen Geburtstagskind!

Mit dem Feiern haben wir früh angefangen. Um 7:00 morgens am Frühstückstisch.
Ein hübsches Kleidchen wartete schon ziemlich lange. Jetzt stelle ich fest, dass es zu lange war. Das Kleid ist wohl zu kurz... nicht schlimm, sieht keiner...
Herzlichen Glückwunsch, Kleines! Wie groß ist jetzt Johanna?Soooooo groß!!!!

Morgen haben wir etwas vor...

Morgen, am 13. November, feiert Johanna ihren 1. Geburtstag.

In einem kleinen Familienkreis werden wir feiern.
Johannas Schwester Maria hat heute das Zimmer festlich geschmückt, den Kaffeetisch schön gedeckt und die Kerzen bereitgestellt.
Aber bevor wir mit dem Feiern anfangen, haben wir noch einen anderen wichtigen Termin – eine Impfung, das war wohl ein Missgeschick in der Planung, aber jetzt kann man nichts machen – wir lassen sie impfen, dann feiern wir. So gesehen ist ein Arzttermin etwas Passendes, da wir Johannas Daten im Alter von genau 12 Monaten festhalten können.

Bis jetzt haben wir immer die Wachstumsdaten zu ihren Monats-Geburtstagen festgehalten.Danach wird sie wahrscheinlich wieder viel schlafen – na gut, dann ist sie zum Wochenende mit dem Schlafen auch fertig. Wir werden sehen.

Hier ist unser letztes Bild - Johanna wurde von Oma gebadet.

Jetzt schläft das angehende Geburtstagskind tief und fest und hat keine Ahnung, was auf ihm morgen zukommt.

Einiges hat sich verändert

Wir warten schon seit langer Zeit, dass Johanna endlich ihre Wünsche deutlich macht - z.B. wenn sie auf den Arm genommen werden möchte. Sie streckte die Hände nicht, sie wartete nur...
Johannas Oma ist jetzt bei uns. Johanna fremdelt, da sie die Oma lange nicht gesehen hat.
Und siehe mal da - plötzlich streckt sie ihre Hände, wenn Oma sie auf den Arm nimmt und Johanna doch zu uns möchte... Es ist etwas traurig für Oma, aber wir hoffen, dass das Fremdeln geht und das Hände-Strecken bleibt.
Sonst gab es wieder Einiges, dass Johanna zum ersten Mal gemacht hat:
sie hat Gouda gegessen und sichtlich genossen,
sie hat Mandarinen in grossen Stücken gegessen und wollte nicht aufhören,
sie hat an einer frischen Möhre geknabbert und einige Stücke abgebissen und gegessen,
sie wurde beide Male nach dem Mittagsschläfchen wach und sie war trocken,
beim Toilettengang hat sie genau beobachtet, "was da unten passiert",

und sie hat heute abend zum ersten Mal zum Abschied gewunken.

PS. Von den erwarteten Zähnen ist nix zu sehen...
PPS. Die versprochenen Berichte über Pisa und Safranernte lauern immer noch als Entwürfe, ich muss sie nur mit Fotos ausstatten... Rom und Papst sind auch dabei.

Faszination Papier

Papa arbeitete seit Tagen an der Steuererklärung. Zahlreiche Unterlagen auf dem Boden haben das Betreten des Zimmers (genauer gesagt Berobben) nicht erwünscht gemacht. Am Abend war es dann soweit: man kann endlich das Zimmer wieder in Anspruch nehmen und die Inhalte des Papierkorbs "prüfen". Dort gab es einige Prospekte "zum Lesen" und "zum Stöbern"

Noch eine Feststellung:
Heute, am Samstag, brauchte Johanna nur eine Windel -zur Sicherheit, sozusagen...
Sie hat sich den ganzen Tag mit einem "komischen" Gesicht und deutlichem "Drücken" gemeldet.

Schulische Integration - Nachfrage 2

Diesmal habe ich meinen Mann gebeten, zu Geschäftszeiten die Schullandesbehörde anzufragen. Sie hat ihren Sitz in Osnabrück - wie praktisch...
Aus dem Gespräch ist Folgendes klar geworden:

- In Niedersachsen ist die Situation mit Abstand am besten in Osnabrück-Stadt!

- Es gibt sowohl Kooperationslassen als auch Integrationsklassen, oft sogar mit Auswahlmöglichkeiten... im Grundschulbereich.

- Bei den weiterführenden Schulen kann es zu Engpässen kommen, muss aber nicht (es steht die Hauptschule Innenstadt mit einer Integrationsklasse seit Jahren zur Verfügung).

- Was in 10 Jahren für eine Situation vorliegt (nach der Grundschule), ist absolut offen, es mache keinen Sinn, dieser Frage aktuell weiter nachzugehen.

Trotzden werde ich versuchen, einige Eltern ausfindig zu machen, um auf ihre Erfahrungen zurückgreifen zu können...

Da wir uns mit dem Gedanken getragen haben, zu Johannas Schulzeit umziehen zu müssen, stellen wir nach dem Gespräch fest, dass wir vielleicht nichts Besseres finden werden...
Die GB-Schule Montessouri-Schule in Osnbarück ist aber leider dafür bekannt, dass die Kinder dort die sogenannten Kulturtechniken eher verlernen, als festigen, dass dort mittwochs den ganzen Tag Pizza "zubereitet" wird und viele andere Dinge, die mich schon jetzt abschrecken... Das ganze habe ich von einer bekannten Familie "aus der ersten Hand" gehört...
Wenn wir also nach der Grundschule keinen Integrationsplatz bekommen, landen wir dort... Albtraum...

Es gibt "in der Nähe" von Osnabrück eine junge integrative Waldorfschule, in der Johanna dann eventuell 12 Jahre bleiben könnte - NUR 1 Stunde 3 Minuten Fahrt von Osnabrück nach Everswinkel... das ist doch nix...

Frühförderung - doch geklappt!

Heute habe ich nicht gedacht, dass es Johanna gelingt, an der Frühförderstunde motiviert teilzunehmen. Da sie heute morgen später wach wurde, konnte sie nicht ihr erstes Schläfchen vor der Frühförderung "abhacken" - also warteten wir auf unsere Pädagogin mit dem Gedanken, dass Johanna sowieso in den nächsten 10 Minuten umkippen wird... Heute konnte Johannas Oma bei der Frühförderung dabei sein.
Die tollen Spielzeuge haben Johannas Aufmerksamkeit erst doch erweckt - gern versuchte sie, die Türchen zuzumachen. Es hat eher durch Zufall geklappt, auch das Tasten-Drücken... Ab und zu kam ein fragender Blick - willst du das nicht selber machen? Als sie die Kugelbahn sah, war die Müdigkeit dann doch ganz weg: die kleine Puppe und die Kugeln waren toll - klar, besonders wenn man sie "fachfremd" nicht auf die Bahnschienen, sondern in den Mund steckt. Ein glitzender kleiner Ball war am Ende der Stunde genau richtig: Johanna robbte hinter dem Ball her und hat ihre Förderstunde damit mit voller Energie abgeschlossen. Danach brauchte sie nur ins Bett gebracht werden - in einigem Minuten schlief sie tief und fest.

Neue Zähne?

Heute ging es Johanna garnicht gut.
Ich beschreibe nun ihren Zustand, um zu prüfen, ob dies mit dem Zahnen zusammenhängt.
Es gab schon einige solche Tage vor den ersten unteren Zähnchen, ich habe aber damals nichts festgehalten - und jetzt habe ich keinen Zusammenhang...
Also
sie weint öfter, auch in der Nacht, wenn ich ihr den Schnuller gebe...
sie sieht den ganzen Tag müde aus...
sie schläft sehr viel...
ein oder beide Augen sind rot, man sieht auch Tränen...
sie kann nur mit Schwierigkeiten schlucken...
sie hat leichte Schwellungen im Rachen und hustet sogar...
was zum Erbrechen führen kann...
sie hat eine leichte Verdauungsverstimmung...
sie hat viel Schleim im Mund, sie hat sogar Probleme mit dem Atmen -
und das Ganze eigentlich ohne eine Erkältung zu haben...
Diese ganze Palette stört sie nicht, den Tag ziemlich zufrieden zu verbringen.
Da diese Situation zum zweiten Mal so deutlich vorkommt, möchte ich dies hier festhalten - in der Hoffnung, dass ich einen Zusammenhang zwischen dem Zahnen und ihrem schlechten Zustand sehen werde...
Übrigens, auch in diesem Zustand hat sie es nicht vergessen, sich zu melden - das macht sie jetzt mit einem "komischen" Gesicht - für kleine und grosse Geschäfte gab es klare Zeichen, wir haben am Tag nur zwei Windeln verbraucht - und nur weil wir ihr gern eine ganz trockene Windel abends gönen - nach so vielen Erfolgen in der Sauberkeitserziehung. Wenn wir im Auto fahren, stellen wir fest, dass sie doch "warten" kann - sie bleibt trocken bis wir sie zur Toilette bringen... Das haben wir in Italien erlebt, das ist zu Hause auch so.

Duschen statt Baden?

Bis jetzt haben wir Johanna in einer kleinen Badewanne gebadet, das war ziemlich aufwändig. Das Wasser war im ganzen Badezimmer verteilt. Leider hat Johanna im ersten Jahr eher wenig Kontakt mit Wasser gehabt - kein Babyschwimmen, keinen Schwimmbadbesuch - erst wegen der Operation und Folgen und der Ansteckungsgefahr, danach aus Zeitgründen... Heute war das Baden angesagt - der Papa hat aber vorgeschlagen, Johanna mit unter die Dusche zu nehmen.
Nein, es hat überhaupt nicht geklappt.
Sie hat sich unwohl gefühlt und wollte nur raus!
Also nächstes Mal sind keine Experimente angesagt, sonst bekommen wir sie garnicht ins Wasser!

Schulische Integration? Ist das nicht zu früh? oder schon zu spät?

Was heisst das schon, zu früh zu sein... Bei den anderen Kindern hatte ich mir in diesem Alter nicht mal Gedanken über den Kindergarten gemacht, und bei Johanna - schon die Schule??? Na klar, es will sie doch keiner haben, wie ich das sehen kann... In einem Sonderkindergarten oder einer Sonderschule - herzlich Willkommen, sie wird abgeholt und hingebracht, alles mit dem Behindertentransport, und alles wird bezahlt - damit die Umgebung - um Gottes Willen! - dieses Kind nicht sieht und sich damit nicht auseinander setzen muss, alles schön abseits von der Gesellschaft. Toll! Genauso habe ich mir mein Leben immer schon gewünscht! Ist das wirklich so?
Gut, es wird erstmal in der Friedensstadt Osnabrück nachgeforscht.
Ja, beim Jugendamt gibt es jemanden, der für schulische Integration zuständig sei.
Ja, es gibt zwei Grundschulen, die bereit sind, Kooperationsklassen einzurichen.
Ja, es werden immer nach Bedarf, wenn auch nicht ohne Schwierigkeiten, einige Plätze organisiert, aber
Nein, nicht nach der Grundschule.
Nein, es gibt danach keine Alternativen, ausser GB-Schule.Nein, die Regelschulen haben keine Kapazitäten und sind nicht dazu bereit.

Was sollen wir nun mit dem Kind Johanna machen?
Es will sie keine Schule haben.
Sie ist für die Gesellschaft nur eine unerwünschte Belastung.
Am Besten bleibt sie für immer dumm, dann ist das viel einfacher für die Mitarbeiter der Behinderten-Werkstätten, sie hin und her zu schieben...
Es wird von den Müttern erwartet, dass sie sich rechtzeitig darum kümmern, dass diese Belastung nicht kommt.
Bei den geborenen Kindern wird permanent nachgefragt, ob die Eltern nicht gewusst hätten... Es wird also das Leben von Johanna permanent diskutiert und in Frage gestellt... bis an das Lebensende? meins? Ihres? Oder wie lange? Käme jemand auf die Idee, diese Frage bei meinen anderen drei zu stellen ohne Einiges zu riskieren? Aber bei Johanna - wohl erlaubt...
Ich kann dieses Kind nicht mehr abtreiben! Was soll ich mit diesem Kind tun? umziehen? Aber auf diesem Planeten habe ich keine Idee, wo ich hinziehen kann...

Neue Termine nach den Ferien

Heute war Johanna wieder zum Sport. Ich ging mit Sorgen zum Termin. Wird sie gut mitmachen? Hat sie etwas vergessen? verlernt? Wir hatten kaum Möglichkeit gehabt, sie frei krabbeln zu lassen - unsere Hotels hatten kalte Fliesenböden, in Rom waren sie auch schmutzig. Nur die letzten 3 Tage in Venedig hatte Johanna einen schönen Teppichboden und viel Freiheit.
Nein, die Kleine hat nichts verlernt. Unsere PT meinte, sie ist kräftiger und sicherer geworden. Sie hat alles super mitgemacht und wollte eigentlich nicht aufhören - sie hat die Bewegungen und das Körpergefühl sichtlich genossen. Das Letzte kann ich gut verstehen: in unserem immer kalten Haus muss ich ihr zwei Jacken anziehen, in der Praxis ist immer angenehm warm - mit einem Body fühlt man (baby) sich einfach toll.

Wieder da!

Wir sind wieder zu Hause.
Es ist kalt in Deutschland.
Wir haben keine Beule an dem italienischen Mietwagen bekommen, wir sind nicht krank geworden und wir haben keine Flüge verpasst.
Wir haben tolle Dinge gesehen und erlebt.
Wir haben sogar bei dem Safranauslesen geholfen.
Da ich nur sporadisch an den PC durfte, schlummern einige Berichte nur als Entwürfe im "Speicher". Mit Bildern versehen, werde ich Einiges zu uns und zu Johanna morgen hier platzieren.
Grüsse an alle, die an uns gedacht haben!

Turm in Pisa... Da waren wir wirklich drauf!

Der Tag, den wir für Pisa geplant haben, war schon am Morgen ziemlich trüb. Nichts zu machen, in Osnabrück sind wir dies längst gewohnt. Schade nur um den ersten Eindruck, den wir von dem Turm dann bekommen würden.
Während der Fahrt haben wir mehrmals die Möglichkeit gehabt, die riskanteste Fahrweise auf den Strassen zu erleben. ... Oh je, wir sind immerhin über 140.... haben hier die Autofahrer besondere Fähigkeiten?
Hier hat der Fahrer etwas abgebremst, als er sah, dass ich fotografiere...

Im Reiseführer haben wir gelesen, dass sich viele Touristen, vor allem die Teilnehmer von Blitz-Weltreisen maximum 3 Stunden für die Stadt einplanen. Ist das nicht zu wenig? Gibt es dort nicht so viel zu sehen?
"Panda" war klein, aber leider nicht im Taschenformat - sonst hätten wir es mit einem Parkplatz einfacher gehabt.
Da ist er, der Turm! Gelesen, gehört, im Fernseher gesehen - nichts, nichts kann sich mit diesem Blick vergleichen! Nur bitte mit Vorsicht geniessen: etwas schiefer wurde der Turm auf meinem Foto, da die Kleine eigentlich im Focus war. Hier sieht man es doch. Die erfahrenen Touristen wissen schon, welches Foto später besonders ungewöhnlich aussehen wird.

Wir wussten nicht genau, ob der Turm jederzeit zugänglich sein wird. Alle "Rettungsmaßnahmen" dauerten - haben wir nur gelesen. Doch, jede 30 Minuten darf eine begrenzte Gruppe den Turm betreten, allerdings nur unter Kontrolle auf allen Ebenen und mit einem kurzen Aufenthalt - alles limitiert. Stolze 15 € pro Person kostet die Eintrittskarte.

Erst war das Warten angesagt. Es passte genau, da die Kleine "gebracht" werden musste. Danach saßen wir am Fuße des Turms und ließen ihn auf uns wirken.
Unser Papa erinnerte sich an die Werbung seines Baumarktes - "das passiert, wenn man ohne uns baut!" - aber hier kommen die Baumängel der Stadtkasse nur zugute.

Was haben die Bauleiter in allen Jahrhunderten schon versucht, um den Turm in die aufrechte Position zu bringen! Eine Ebene mal tiefer gebaut, dann die Säulen von einer Seite schmaler und leichter gemacht - nichts hat geholfen. Geplant wurde eine Hohe von 100 m. Nein, es ging einfach nicht. Der Turm wurde auf einem mit Sand zugeschütteten Graben angefangen - das konnte leider nur schief gehen... Mit einer unglaublichen Menge Blei an dem Fundament erhofft man eine langfristige Stabilisierung.

Und jetzt durften wir DIESE Stufen betreten!
Der Blick auf die Kathedrale und die Stadt war einfach atemberaubend. Aber nicht nur das. Das gewöhnliche irdische Gleichgewichtsgefühl war bei uns nicht so ganz da... das war eine Art Irritation, wie es mal auf einem Schiff sein kann.
Das Begleitpersonal hatte die Besucher gut im Blick. Man sollte nur in der Gruppe und nur auf Kommando auf die nächste Ebene gehen. Und so "verschwinden" die Besucher im Gänsemarsch in dem schmalen Spalt der Rundtreppe, die in der Mauer verläuft und die eigentlich für "Gegenverkehr" gar nicht geeignet ist - vielleich auch deshalb die Kontrolle. Der Gang nach unten war etwas schwerer - wegen der unebenen und ausgetretenen Stufen und natürlich wegen dieser seltsamen Irritation... Es gibt nicht viele Fenster an der Treppe, einige Besucher mussten sich erst dann neben einem nächsten Fenster hinstellen und sich "umorientieren" - eine klare Horizont-Linie wiederherstellen.

Auf der Rasenfläche war schon etwas kühl, aber Johanna hat alles sichtlich genossen - wir hatten wenig Möglichkeiten für ihre freie Bewegung.


Für die Kathedrale von Pisa muss man sich Zeit nehmen - einfach zuschauen. Sie ist über Jahrhunderte gebaut worden. Viele interessante Details wollte ich unbedingt festhalten.
Man verwendete verschiedene Marmorsorten - eben das, was zur Hand war. Wenn nichts anderes da war, griff man zum eher ungewöhnlichen Material - alte Grabsteine eines antiken römischen Friedhofs - die alten Besitzer erheben keine Einsprüche...


Hier passte es mit dem Muster nicht so genau - nicht schlimm, es wird schon halten... Als wir aus Pisa fahren wollten, haben wir auf die Uhr geschaut - genau drei Stunden haben wir dort verbracht. Eigentlich haben wir nur die Kathedrale und den Turm gesehen - war das denn alles? Aber wir hatten noch etwas vor: eine alte Stadt, die innerhalb ihrer Mauern etwas wie Manhatten des Mittelalters haben soll. Das wollten wir auch sehen.

Trainingseinheiten auch im Urlaub - nicht einfach!

Unser 3. Toskana-Tag wird Pisa und St.Gimiliano gewidmet. Vor der Fahrt, die Einiges dauern wird, haben wir die Kleine im Hotel krabbeln lassen - sie wird ja sonst nur getragen und gefahren, so baut sie schnell ab... Zum Frühstück gab es einen Fruchszwerg - zum ersten Mal... Das Stehen kann man am Sofa üben, wenn keine Gehhilfen zur Hand sind. Mit dem Sitzen geht es besser, aber sicher ist sie nicht, kippt leicht um... Hier stützt sie sich ziemlich stabil mit der Hand - gut geübt, Kleines! Gleich geht es los! Pisa, wir kommen! Bitte, Turm, nicht umkippen, wir haben dich noch nicht gesehen. Wir haben nur gelesen, wieviel Blei man schon verwendet hat, um ihn zu festigen -kann man sich kaum vorstellen...