Arbeit ohne Ende...

Ich habe versucht, das Haus auf die Adventszeit einzustimmen.
Da unsere Baustelle noch nicht weg ist - genauer gesagt, leben wir in der Mitte einer Baustelle :-) - ist das in diesem Jahr nicht einfach.

In der Woche, wenn es nur eine kleinste Möglichkeit da war, war ich auf dem Gerüst - zum Streichen. Die Farbentöpfe stehen noch im Eingangsbereich. Johanna beobachtete die ganze Woche, was ich da tue.

Wir, die Eltern von drei sehr vernünftigen Kindern, haben jetzt mit dem vierten Kind Einiges zu erleben... heute auch... Johanna nahm sich den roten Pinsel aus einer Tüte und den roten Farbentopf und "half" Mama und Papa, den Eingangsbereich so richtig farbenfroh zu gestalten.

Na, wie gesagt, danach hatten wir richtig zu tun...

OP - Tag

Am 20. November 2006, an einem trüben Montag, 7 Tage nach der Geburt, ist Johanna am Zwölffingerdarm in Münster operiert worden. Es wurde ihr eine "Verlängerung" verpasst, damit eine enge Stelle passierbar wäre. Ich habe mich bis jetzt geweigert, genau zu recherchieren, was da gemacht wurde. Es funktioniert, und basta.
Am Tag vor der OP haben wir Johanna besucht und mussten uns innerlich auf Vieles gefasst machen.
Vor der OP steckten wir im Stau, wir konnten Johanna nur im Laufschritt bis zum Aufzug kurz begleiten. Das Warten vertrieben wir mit dem Malen von Fensterbildern.
Gegen 15:00 konnten wir Johanna aus dem OP-Bereich abholen.
So erlebten wir noch im Aufzug ihren ersten Wach - Schrei.
Man beruhigte uns und sagte, dass sie ein Schmerzmittel bekam und den Tag weiter verschlafen wird. So war das auch. Ihre Nahrung bekam sie intravenös, die Sonde sollte den Magen leer halten...
Der Abend dieses Tages ist schwer zu beschreiben.
Einen Anruf von einem alten Bekannten haben wir an diesem Abend bekommen. Nach dem Gespräch wusste ich, dass ich diesen Menschen nie wieder treffen möchte... dass ich ihn eigentlich einfach noch nicht richtig kennen gelernt habe... erst jetzt...
So fing das Zerfallen unserer alten Welt an.
Es dauert noch.
Natürlich ist in den letzten zwei Jahren viel passiert, die Welt blieb auch für uns nicht stehen. Es sind nicht viele Menschen um uns herum, aber von denen wissen wir, dass wir ihnen am Herzen lagen und liegen. Viele früher nur flüchtig bekannte Menschen wurden zu Verbündeten...
Und davon erfuhren wir nicht am Ende unseres Lebens, nicht im Sterbebett, nicht nach einer schlimmen Diagnose...-
davon wissen wir bereits jetzt, und das ist toll.

Vorschläge?

Ich brauche Hilfe. Oder genauer gesagt einen Ratschlag oder eine Idee...
Ich habe ganze 5 €.
Dieser Schein fliegt seit zwei Monaten in unserem Wohnzimmer, und keiner mag ihn anfassen.
Kurz zu seinem Erscheinen in unserem Haus: ich erzählte mal von einer Cousine, die seit mehr als einem Jahr von sich nicht hören ließ, danach rief an, da sie etwas von meinem Mann brauchte... Sie kam dann nach zwei Wochen vorbei, um das Gewünschte abzuholen. Die "Mitbringsel" für Erwachsene waren - wir immer - mit "Niveau" - Parker-Kugelschreiber, große Schwester Maria bekam ein "Marken"-Kuscheltier... Das neue Familienmitglied Johanna wurde nicht bedacht... Am Ende ihres Besuchs hat sie Maria zur Seite genommen, hat ihr einen 5-€-Schein eingesteckt und hat gesagt, wir sollen für die Kleine "was besorgen"... Als ich dies später mitbekommen habe, war ich sprachlos...
Nun sind das schon 8 oder 9 Wochen vergangen, der Schein liegt immer noch da, wo die große Schwester ihn hingelegt hat.
Meine lieben Langzeitleser!
Liebe zufällige "Besucher"!
Was soll ich mit diesem Schein tun? Was kann ich damit anfangen, um diesen komischen Beigeschmack der eigenen Erniedrigung, der Null-Wertschätzung meiner kleinen behinderten Tochter loszuwerden? Was kann man am Besten machen?
Wer hat eine Idee?
Seid bitte nicht ärgerlich, wenn ich nach einiger Zeit diesen Beitrag lösche.
Das werde ich vielleicht meinem Mann zuliebe machen, da dies nun mal seine Groß-Verwandschaft ist, und diese zum größten Teil aus der Nazi-Generation stammt... Ich kann mir sonst nicht erklären, warum aus vielleicht 100 Frauen, die den gleichen Nachnamen wie ich tragen und im Umkreis von einer Autostunde wohnen, nur EINE sich zu uns getraut hat...

Neue Frisur

ging bei Johanna fast daneben... Eigentlich ist die Mama eine erfahrene Friseurin, seit Jahren weiß der Papa nicht, was ein Haarschnitt kostet... Aber bei der Kleinen wollte es einfach nicht klappen... OK, dann geht Papa in seiner Papa-Zeit zum Friseur um die Ecke...
Warum so nötig?
Am Samstag wird die große Schwester ihren 10.Geburtstag nachfeiern.
Es werden viele Eltern kommen, die schon mal GAAAAANZ woanders geschaut haben, als sie mich auf der Straße sahen... natürlich werden sie bei dem Hinbringen-Abholen auf Johanna schielen... Diese Geschichte habe ich schon Mal bei dem Besuch der Sternsinger erlebt, es war einfach KOMISCH...
Nun sollte Johanna einen netten Haarschnitt bekommen.
Schade für Papa, er hat nach der Erfahrung der jungen Friseurin nicht gefragt... Es gab auch keinen Kinderstuhl oder Kindersitz... Und es wurden die schönen Löckchen hinten kreuz und quer abgeschnitten statt die Haare vorn und an den Schläfen zurechtzustutzen... Schade für Johanna... Ein ziemlich kunstvolles Durcheinander auf dem Kopf, das nur ein Praktikanten-Haarschnitt sein konnte... Könnte natürlich als Designer-Schnitt verkauft werden... Schade für Mama, die nach der Arbeit so überrascht wurde...

Danach holte Mama ihren "Friseur-Beutel" und verpasste Johanna eine klassische Jungen-Frisur - mindestens jetzt ist das kein Durcheinander... Und die Löckchen wachsen irgendwann nach...So, Johanna, und mit dieser ordentlichen Frisur musst du die Gäste von Maria begrüssen und so nett schauen, dass die Gäste-Mütter ihre Kinder nochmal zu uns bringen... Im letzten Jahr bekam die Schwester nämlich keine einzige Einladung... So kann das mit der Schwester nicht weitergehen...

Eine Filiale

eines Krankenhauses haben wir jetzt hier.
Nun sind drei Personen Krank: erst Papa, dann Johanna, jetzt ist auch die Mama mit dabei...
Bei Johanna ist es nicht sicher, ob sie Papas Virusinfektion abbekommen hat - sie hat Fieber, aber nur lokal, wie letztes mal beim Zahnen, sie weint beim Essen, sie hat einen "laufenden" Mund und reibt mit den Fingern an einigen Stellen im Mund - und lässt mich nicht nachschauen...
Ich wünsche uns gute Besserung...
Mehr kann ich im Moment nicht tun.

PS. als Nachtrag, 19:00:
nun ist es klar, dass Johanna Zähne bekommt. Unser Windelverbrauch und durcheinander geratene "Geschäfte" zeigen uns wie vor einigen Wochen, was ihr jetzt Probleme bereitet...
Sie weint viel...

Begegnungen mit Seitenblick und Down Syndrom

Lehrer haben einen besonders entwickelten Seitenblick oder, genauer gesagt, einen Seitenblickwinkel. Er ist etwas größer als sonst, er ist ein gewisser Schutz für sich und die Schützlinge.
Ich habe auch einen solchen.
Je jünger die Schüler sind, desto größer wird er - das habe ich in jüngeren Klassen "auf dem eigenen Auge" gemerkt.

Beim heutigen Einkaufen lief meine jetzt 10-jährige Tochter durch den Supermarkt und begrüßte eine Bekannte - Mutter ihrer ehemaligen Mitschülerin. Diese Mutter ist selbst eine Lehrerin und hat noch Kontakte zu einigen Mitschülern und ihren Eltern. Zu uns hat sie diese auch gehabt, unsere Töchter haben viel zusammen gespielt, allerdings nicht mehr nach der Geburt von Johanna...

Ihre Reaktion auf die Begrüßung meiner Tochter war erstaunlich, es war wie ein kleiner Schub in den Rücken: sie hat begriffen, dass ein Elternteil auch hier ist. Der Seitenblick wurde eingeschaltet. Sie "ortete" mich.
Danach war die Zeit im Geschäft wie ein Versteck-Spiel: bei ihren Gängen durch den Laden hat sie ganz genau aufgepasst, dass sie mich und meine Augen nicht trifft, in "kritischen" Kurven sorgfältig dunkle Stellen auf dem eingekauften Obst betrachtet oder sehr intensiv den Inhalt ihrer Geldbörse überprüft...

Sie wollte mich nicht treffen, sehen, sprechen...

Ihre Kinder kamen auch alle so "ab 35", die Ängste, die Untersuchungen, die Gedanken, die damit verbunden sind, sind ihr bekannt. Das Erschaudern in der Nacht, die Frage "Du, Kleines, bist Du gesund?" - alles ist ja so gleich...
Sie hatte keine Zeit und keine Lust, sich mit mir auseinanderzusetzen... Sie hat mich ignoriert...

Ihr Seitenblickwinkel ist perfekt.
Als Kollegin kann ich ihn nur bewundern: Respekt, Frau Lehrerin, so bleiben Ihre Schutzbefohlenen immer bestens unter Kontrolle...

Mein Testament ist fertig

Nach der ausführlichen Beratung und vielen Gesprächen ist es soweit. Mein Testament ist fertig.
Es gibt da Einiges, was auf den ersten Blick unwichtig erscheint, ist aber sehr zu beachten.
- Johanna als behindertes Kind bekommt nicht nur den Pflichtteil, sondern etwas mehr - dann kann keiner vom Amt das Erbe unter Frage stellen.
- Johanna ist nur Vorerbin, die Vorerbschaft wird bis zu ihrem Tode andauern. Die Nacherbin ist dann die Schwester, die sich eventuell kümmern wird.
- Johanna soll nur Sachleistungen beziehen - eine lange Liste von einer Seite habe ich zusammengestellt - von einer CD bis zur Urlaubsreise. Vom Anwalt geprüft, kam die Antwort: ja, das ist richtig, die aufgelisteten Leistungen werden nicht vom Sozialhilfeträger übernommen. Oh je, da waren auch die Betäubungsspritze beim Zahnarzt und Vitamine dabei - nicht mal das würde die Kleine ohne Weiteres bekommen, wenn sie in einer Wohngruppe wohnt. Total entmündigt. Da muss ich sie doch wirklich absichern...
- Alle Menschen, die als Betreuer und Testamentvollzieher agieren werden, kommen aus dem Familienkreis. Nach und nach mit dem Erreichen der Volljährigkeit. Keiner vom Amt.

Schulische Integration? Ist das nicht zu früh? oder schon zu spät?

Was heisst das schon, zu früh zu sein... Bei den anderen Kindern hatte ich mir in diesem Alter nicht mal Gedanken über den Kindergarten gemacht, und bei Johanna - schon die Schule??? Na klar, es will sie doch keiner haben, wie ich das sehen kann... In einem Sonderkindergarten oder einer Sonderschule - herzlich Willkommen, sie wird abgeholt und hingebracht, alles mit dem Behindertentransport, und alles wird bezahlt - damit die Umgebung - um Gottes Willen! - dieses Kind nicht sieht und sich damit nicht auseinander setzen muss, alles schön abseits von der Gesellschaft. Toll! Genauso habe ich mir mein Leben immer schon gewünscht! Ist das wirklich so?
Gut, es wird erstmal in der Friedensstadt Osnabrück nachgeforscht.
Ja, beim Jugendamt gibt es jemanden, der für schulische Integration zuständig sei.
Ja, es gibt zwei Grundschulen, die bereit sind, Kooperationsklassen einzurichen.
Ja, es werden immer nach Bedarf, wenn auch nicht ohne Schwierigkeiten, einige Plätze organisiert, aber
Nein, nicht nach der Grundschule.
Nein, es gibt danach keine Alternativen, ausser GB-Schule.Nein, die Regelschulen haben keine Kapazitäten und sind nicht dazu bereit.

Was sollen wir nun mit dem Kind Johanna machen?
Es will sie keine Schule haben.
Sie ist für die Gesellschaft nur eine unerwünschte Belastung.
Am Besten bleibt sie für immer dumm, dann ist das viel einfacher für die Mitarbeiter der Behinderten-Werkstätten, sie hin und her zu schieben...
Es wird von den Müttern erwartet, dass sie sich rechtzeitig darum kümmern, dass diese Belastung nicht kommt.
Bei den geborenen Kindern wird permanent nachgefragt, ob die Eltern nicht gewusst hätten... Es wird also das Leben von Johanna permanent diskutiert und in Frage gestellt... bis an das Lebensende? meins? Ihres? Oder wie lange? Käme jemand auf die Idee, diese Frage bei meinen anderen drei zu stellen ohne Einiges zu riskieren? Aber bei Johanna - wohl erlaubt...
Ich kann dieses Kind nicht mehr abtreiben! Was soll ich mit diesem Kind tun? umziehen? Aber auf diesem Planeten habe ich keine Idee, wo ich hinziehen kann...

Osnabrücker Steckenpferd - ja, Brezel vom Bürgermeister - nein...

Die Enttäuschung war riesengroß. Eine traurige Reiterin, die auf das Treffen mit dem Bürgermeister gewartet hat, kam gestern Abend in schlechter Stimmung nach Hause. Auch das Pferdchen schien etwas trauriger mit seinen Knopf-Augen zu gucken...
Wie geplant gingen alle Kinder mit ihren Steckenpferden aus verschiedenen Richtungen durch die Stadt zum Rathaus und versammelten sich auf dem Rathausplatz. Eine Rede hat der Bürgermeister (wir haben seit einem Jahr einen neuen) wohl gehalten, danach aber hat er sich wie man sagt, zurückgezogen und es seinen Helfern überlassen, die Veranstaltung zu führen, die Kinder zu begrüssen und die Brezel zu verteilen...
Heite Morgen konnten wir in der Osnabrücker Zeitung von der "Brezel vom Bürgermeister" lesen, die Friedensbewegung der Kinder war auch angepriesen. Also bewegten haben sich die Kinder wohl, zu Fuß, ob man diese physische Bewegung so hoch "aufhängen" soll, weiss ich nicht, die Brezel schmeckte meiner Großen nur halb so gut, da sie doch nicht "vom Bürgermeister" kam, wie Papa aus seinen Kindheitserinnerungen erzählte...
Nun möchte sie einen Brief an den OB schreiben.
PS. Es gibt Fotos, sie werde ich später hochladen.

Wer soll nun umziehen?

Tja, von solchen Begegnungen und ihren Effekten habe ich früher nicht mal geträumt...
Gestern, am 13. Oktober, beim besten Wetter und in der besten Stimmung, eilte ich zur Apotheke an der Ecke, um Johanna an ihrem 11. Monatsgeburtstag wiegen zu lassen. Die Straße war leer, nur einige Autos wie immer fuhren etwas schneller, als unsere 30-Zone es erlaubte... Und wer war dabei, den Laub neben dem Haus zu fegen? Mein Nachbar, mein Frauenarzt... Gerade vor 11 Monaten und wenigen Minuten haben wir uns vor der Geburt freundlichst verabschiedet... Schafft er das jetzt, mich überhaupt zu begrüssen? Oder sogar Johanna? Düster, kurz, kaum seinen Kopf zu mir zu drehen, kaum hörbar, begrüsste er mich, in der nächsten Sekunde widmete er sich seiner Aufgabe... Das ist ja lächerlich! Vor 11 Monaten und wenigen Minuten war ich die "nette Nachbarin", mit breitem Lächeln empfangene Patientin... Es wurde mal über dies und jenes geplaudert... über Politik und Abgasen gezogen... Über die Autos, die eben schlneller fahren, als unsere 30-Zone es erlaubt... Was hat sich plötzlich geändert? Ich habe nicht geklaut, ich wurde nicht vorbestraft oder Prostitution bezichtigt, ich habe keine Tiere misshandelt, mein Auto ist nach wie vor Schadstoffarm... aber mit einem behinderten Kind im Kinderwagen, bin ich nicht mal eines offenen und laut ausgesprochenen "Guten Tag!" würdig...
Was soll ich nun machen? Umziehen, damit er mich und sein Schwangerschaftsbetreuungsmisserfolg nie wider zur Sicht bekommt? Soll ich ab sofort die Seitenstrassen gehen und einen Bogen um sein Haus machen? Soll ich ihm einen Brief schreiben mit der Versicherung, dass wir ihn nicht verklagen werden und er keine Angst um seine Praxis haben soll? Ja, das ist und bleibt wohl eine spannende Beziehung: Gynäkologie und ... Down-Syndrom...
Tja, wenn ich nur wüsste, was ich nun tun sollte...