Monatsgeburtstag

Johanna ist heute 4 Jahre und 10 Monate alt geworden.
Sie weiß, dass sie bald 5 Jahre alt sein wird.
Heute ist ein anderes Kind im KiGa 5 Jahre alt geworden und ist somit in die Gruppe "Vorschulkinder" hineigekommen, was mit zusätzlichen Aktivitäten und Beschäftigungen zusammen hängen wird...
Was wird wohl aus Johanna sein?
Mit ihren fast 5 Jahren kennt und kann sie eine Menge Dinge, aber sie ist und bleibt ein Kind, das 24 Stunden eine "eins zu eins"-Betreuung braucht. Die ich, ihre Mutter, nicht immer kräftemäßig aufbringen kann.
Wir sind weiterhin auf der Suche nach einer passenden Unterstützung, die uns durch die kommenden schweren Herbst- und Wintermonate begleitet und Johanna in ihrer Entwicklung weiter fördern kann. Es gibt eine Menge Personen "vom Amt", die mit einem Amtswagen vorfahren und uns auf Kosten der Pflegekasse "entlasten". Diese wollen wir aber nicht...

In der letzten Zeit merkte ich, dass meine Umgebung mir immer wieder zu verstehen gegeben hat, dass sie sich freue, dass ich "mein Leben mit Johanna in Griff bekommen habe" und dass ich nun vielleicht einige zusätzlichen Pflichten und Aktivitätten übernehme. Eine Zeit lang habe ich versucht, diesen Erwartungen zu entsprechen. Nun muss ich aber "klar Text" sprechen. Auch für die, die - eventuell aus Zuneigung zu uns- sich eingeredet haben, "alles sei wieder/endlich in Ordnung"...

Bei einem solchen Kind wird nie etwas in Ordnung sein. Junge Mütter, die diese Seite besuchen, sollen sich keine Illusionen machen. Der Fluch dieser "Besonderheit" ist permanent dabei: man kann dem Kind nicht vertrauen, dass es "vernünftig" oder sich "dem Alter entsprechend" bewegt. Es gibt wenige Personen, denen wir das Kind für kürzesze Zeiten überlassen können und die die Aufgabe auch meistern können. Es gibt keine Verabredungen, wie man das von den älteren Geschwistern kennt, wir werden kaum eigeladen, wir fahren zu Therapien und versuchen, dies als "Integration in das Leben der Gesellschaft" zu sehen...

Ich freue mich nicht auf Johannas 5. Geburtstag.

Chaos

im Haus
und überall herum...
In der vergangenen Woche kamen Frost und Schnee und der Schnee bedeckte das "überall herum" - man sieht mindestens nicht, dass die Baustelle in der letzen Zeit nur notdürftig aufgeräumt wurde. Aber was soll´s - man hat versucht, alle angefangenen Arbeiten schnellst möglich abzuschließen.

Aber im Haus... ich suche nach den Sachen, die ich schon lange vermisse... und das chaotische Haus bewirkt die Chaotik im Kopf... Johanna spürt besonders gut, wann sie mich am schnellsten auf die Palme bringt und nutzt jede Gelegenheit aus. Ihre Experimente haben leider oft einen trotzigen Charakter... Ich bin momentan in einer pädagogischen Sackgasse. Es muss einen Ausweg geben, aber dafür braucht man Ruhe. Die habe ich nicht. Und die Chaotik im Kopf bewirkt ein weiterhin chaotisches Haus...

Ich versuche trotzdem, schon den ganzen Tag, immer wieder, etwas Ordnung zu gewinnen, damit man morgen einen Adventssonntag annähernd gelassen anfangen kann.

Einen Mama-Verwöhn-Tag...

... das gab es heute.
Im Programm waren: ein langes Familienfrühstück, eine Fahrradfahrt in die Stadt, Johanna mit Fahrradhelm und ohne Mucks, eine mit viel Geduld begleitete Anprobe von Sommersachen, eine Pause im Eiscafe, danach eine von Baumaterialien befreite und gereinigte Terrasse, ein gepflegter Rasen, eine beschnittene Hecke, weggebrachte Äste, ein Nachmittagskuchen, ein gereinigter Abfluß und und und... was will Mama mehr :-)?

Hier habe ich zwei Fotos, das konnte ich mir nicht verkneifen - Johanna und Papa üben Rolltreppe fahren. Die Fahrt nach oben habe ich verpasst, aber jetzt bin ich schön rechtzeitig unten angekommen und möchte beobachten ;-) Der Papa sagt gerade, Johanna soll sich vorbereiten, sie schaut ... woanders hin... aber im wichtigen Moment macht sie alles richtig. Punkt.Sie durfte heute ihr Eis aussuchen - wir sind zur Theke gegangen und uns die Sorten lange angeschaut und genannt, sich also Zeit genommen. Sie blieb beim Schokoladeneis. Sie aß ihr Eis, sie ließ etwas auf den Tisch fallen, sie hat eine Serviette genommen und hat den Tropfen angeputz, ganz selbstverständlich, ich habe das erst gar nicht wahrgenommen... Der Papa hat das auch bemerkt, wir haben uns angeschaut ... diesen Blick von Papa kenne ich schon, das heißt: "na, vielleicht wird doch was werden?..."

Einige Begegnungen des Tages möchte ich an dieser Stelle notieren... Auf der Fahrradstraße Richtung Zentrum begegneten wir einem flotten Familientandem. Ein fitter schlanker Vater mit einer schlanken 18-jährigen Tochter. Nicht sofort merkte man, dass die Tochter das DS hatte.
...
Eine ältere Mutter mit einem erwachsenen dicken Sohn unterwegs... die Bewegung des jungen Mannes verrät sein extra-Chromosom vom Weiten... eine Ken-Puppe in seiner Hand macht den Rest klar... wie bringt man ein erwachsenes Kind dazu, vom Sofa aufzustehen und eine Runde zu joggen?... oh je, was kommt da auf uns zu?
...
Ein junger Mann hat eben bei "Saturn" etwas besorgt und eilt weiter. Er ist alleine unterwegs und ist auch extra ausgestattet.
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Ein junger Mann, blind, mit einem Stock den Weg vortastend, ist unterwegs. Er hat eine gleichaltrige männliche Begleitung. Die Begleitung kann gut sehen, offensichtlich gut sprechen (die Beiden unterhalten sich), ist gleich groß und hat auch dieses gewisse Exta...
...
Auf der Großen Straße sammeln die Oberschüler Unterschriften für eine "gute Schule". Johanna sitzt bei Papa auf den Schultern und schaut nach hinten, zu den bunten Luftballons. Der Oberschüler erklärt, dass eine "gute Schule" bessere Ausstattung, Personalschlüssel, Förderung etc. haben wird. Ja, sage ich, klar, ich habe mich bereits informiert, ich unterschreibe Ihnen alles, ich will schließlich mein Kind - zeige auf Johanna, die sich weiter schwer für Luftballons interessiert, - an einer "guten" (mache Betonung) Schule anmelden. Gut, sagt der Oberschüler, dass Sie sich schon jetzt Gedanken darüber machen, es wäre toll, wenn alle Eltern so täten. Ich meine es ernst, sage ich. Johanna dreht sich zu uns und strahlt den Oberschüler an. Oh, sagt der Oberschüler...

So am Rande...

...möchte ich hier zwei uns bekannt gewordene Situationen beschreiben.

Ein noch junger und energischer Vater eines 20-jährigen behinderten Menschen ist von der Heimleitung aufgefordert worden, sein Testament offen zu legen. Die Heimleitung ist dringend interessiert, was sie im Falle des Ablebens des Vaters bekommen wird.

Ein noch nicht altes Elternpaar einer angehenden Nonne ist aufgefordert worden, die Testamente vorzulegen. Das Kloster möchte bereits jetzt wissen, welche Summen nach dem Tode der Eltern in die Kasse fließen werden.

Die rote Socke und andere Merkmale...

Natürlich war der Nikolaus auch im Kindergarten. Alle Kinder brachten rechtzeitig ihre Socken mit, die dann auf den Leinen in der Gruppe ausgehängt wurden.
Am Montag waren sie voll und die Kinder durften ihre Nikolaus-Geschenke nach Hause mitnehmen.

Ein nettes Foto mit Johanna und der Socke und der Überschrift "Johanna hat sich ganz doll gefreut" wäre hier eine Lüge für alle anderen, vor allem "junge" DS-Eltern, denn Johanna versteht nichts davon und verbindet nichts damit.

Was an der Socke dran war und womit sie bestimmt etwas zu tun hatte, war dieser schiefer Stern.Egal, wie daneben die Schnitte waren, - ich freue mich, weil sie von Johanna stammen.

Auf diesem Stuhl

wollte ich sie schon mal knipsen, aber selten erwischt...
Johanna ist glücklich und ist gerade dabei, den gut gestimmten Flügel zu einem nicht so gut gestimmten zu machen... aber es wird ihr für eine kurze Zeit erlaubt.
Wir wissen nicht, ob und ob überhaupt Johanna je in der Lage sein wird, sich mit einem Instrument zu beschäftigen. Die, die uns länger begleiten, können sich an die Sprüche aus der Pränataldiagnostikzeit wie "Künstlerhände" und "Klavierspielerin" erinnern. Johannas kleine Händchen kommen mir viel zu klein und zu schwach vor, die Finger sind zu kurz und ungeschickt...

Und nun sitzt sie da, die "Klavierspielerin" und hat erstmal viel Spass dabei.

Es gibt Tage -

ob der Muttertag, ob der Tag der Kristallnacht, ob der AIDS-Tag - da ist es klar, wie man dem Tag begegnet. Man gedenkt, man trauert, man feiert, kämpft, motiviert...

Was soll ich mit dem heutigen Tag anfangen?

Im letzten Jahr habe ich ihn ignoriert...
Sollte ich ein Foto von meinem Kind mit der Überschrift "Lebenswert" versehen?.. Wieso bin ich nie auf die Idee gekommen, ein solches Foto der Tochter Maria zu gestalten?
In der heutigen Osnabrücker Zeitung ist ein Artikel - die hiesige Selbsthilfegruppe hat wohl mitgewirkt...
Der Artikel fängt mit dem Satz an: "Lesen und schreiben kann er nicht... " Dann wird ein junger Mann vorgestellt, der mit DS geboren wurde und jetzt in den Behinderten-Werkstätten arbeitet...
Man ließt den Artikel so quer durch das Blatt... unten im gelblichen Rahmen eine Erklärung zur "Erkrankung an Down Syndrom"... Tja... das Auge bleibt in der mittleren Spalte des unteren Bereichs "hängen" - da sind immer die Dinge, die sich am Besten einprägen... Ich lese weiter: "Durch eine verbesserte pränatale Diagnostik kommen immer weniger Kinder mit Down-Syndrom auf die Welt. Nach neuen Statistiken treiben mehr als 90 Prozent der Schwangeren den Embrio mit Trisomie 21 ab. Noch bis kurz vor der Geburt kann das Kind legal abgetrieben werden, wenn die Mutter durch die Behinderung unzumutbare Belastungen drohen."
Was wird denn der Leser sich denken? Ach, gut so... Und fragt bei dem nächsten Mal, wenn eine Schwangere ihm begegnet, etwas genauer nach: "Na, alles gesund?" - solche Fragen hat man mir wie am laufenden Band vor noch 28 Monaten gestellt...

Die Menschen, die uns in unserem neuen Leben begegnen, die - wie wir denken und empfinden - ein echtes Interesse an Johannas Leben zeigen, bringen Vieles uns entgegen.
Es handelt sich um Mitgefühl, Verständnis allgemein, Verständnis zu unserem Engagement und viel, viel, viel Mitleid.
Ich bin zu alt, um mir selbst vorzutäuschen, dass das Mitleid nicht im Raum steht...

Ich weiß nicht, was ich mit dem heutigen Tag anfangen soll.

Veehrte Blog-Besucher,

die die Blogger-Welt nach Fachbegriffen durchsuchen und ihre Kommentare mit dem Ziel der Werbug hier hinterlassen!
Natürlich hat mein Kind einige Probleme, und es werden vielleicht noch welche dazu kommen. Beim Verfassen von Berichten kann ich die Fachausdrücke manchmal nicht vermeiden, deshalb sind Sie hier ab und zu gelandet.
Ich möchte Ihnen mitteilen, dass ich jetzt und auch in Zukunft die Gestaltung meiner Kommentar-Funktion nicht ändern werde. Anonyme Kommentare, die u.A. und v.A. Werbung beinhalten, werden nicht veröffentlicht.
Verlieren Sie hier nicht Ihre wertvolle Zeit!
Irina, Johannas Mutter.

Zum Thema "Fest der Liebe"

Ich habe keinen Stress,
weil ich die jetzige Zeit keinesfalls als Vorbereitung auf das Fest der Liebe empfinde.
Überall, wo ich nur hingehe, streiten sich die Menschen. Meine Beobachtungen bei den Supermarkt-Einkäufen zeigen mir viele tiefe Konflikte, die nicht eben schnell, "weil Weihnachten da ist", zu lösen sind. An der Kasse hören die Menschen mit dem Streiten auf, um eigentlich direkt hinter der Tür wieder anzufangen... das tun sie auf Deutsch, Englisch, Russisch, Serbisch... das ist das, was ich verstehe, es gibt ja Vieles, was ich nicht verstehe...

Ist das so wichtig, ob die Garnelen beim Braten zu trocken werden, wie im letzten Jahr? Ob die Meerettichsoße viel zu mild sein wird... Ah, da sind doch andere Ängste und Konflikte dabei, die bei so einem Kleinkram zum Vorschein kommen... An einem besonderen Regal im teueren Spielzeuggeschäft, mit einer Plastikkuh in der Hand, diskutiert ein Mann per Handy, ob dies die richtige Kuh wäre, nämlich mit braunen Flecken,.. es gibt ja welche mit braunen und schwarzen... hat er nicht alle..?

Es hat sich bei mir Vieles relativiert. Wegen Johanna, vielleicht? Man weiß einfach, worauf es ankommt und was unwichtig ist...
Die Erwartungen, die die Werbung, die Medien, die ganze Umgebung mit dem Fest-der-Liebe-Thema an einen Menschen bringen, sind mittlerweile so groß, dass man diesen nicht mehr entsprechen kann... So entsteht ein Spagat, und je tiefer ein Mensch ins Netz der Werbung gerät, desto größer ist seine Enttäuschung, doch nicht bei der o.g. Liebe mithalten zu können...
Es ist nicht so, dass wir keine Geschenke besorgen.
Ich weiß nicht mehr, wie viel Geschenkband und Papier durch meine Hände in diesem Jahr bereits gegangen sind. Ich habe mich nur entschieden, aus Spaß Geschenke zu schenken.
Das Fest wird davon nicht festlicher und die Liebe wird nicht plötzlich größer... nicht wegen eines Parfums und nicht wegen einer Plastikkuh...

Deshalb habe ich keinen Stress...

Es gibt doch jemanden...

Nach Johannas Geburt hat mir meine Schwägerin gesagt, sie würde NIEMANDEN kennen, der mit mir tauschen würde oder der mich beneiden würde.
Es sind zwei Jahre vergangen.
Gestern traf ich eine Bekannte, Mutter einer ehemaligen Marias Hort-Mitschülerin...
Sie sagte mir, dass sie mich mal aus dem Auto mit einem Baby gesehen hat.
Ist das unser Baby?
Ja, das ist unser. Das ist kein gewöhnliches Baby.
Statt große Augen zu meinen Infos zu machen, sagte sie, dass sie "so gern noch ein Baby bekommen hätte! Egal welches."

PS. Heute in der Zeitung diskutiert man über die Regelung bezüglich der Schwangerschaften mit DS-Babys. Das Dänische Ärzteblatt berichtet von 100% Erfolg bei dieser Sache. Man versteht, was unter diesem "Erfolg" steht.
Die Frage "Habt ihr DAS gewusst?" trifft mich, wie viele andere, immer wieder auch. Langsam muss ich sehen, dass ich die netten Menschen, die es sich erlauben, dies zu fragen, zu Rede stelle. Ich vermute, dass diese netten Menschen das nicht nett von mir finden werden, und dass manche Beziehung zebrechen wird.
Soll ich weiter "immer nett lächeln" und "immer nett antworten" oder soll ich demnächst direkt fragen, warum bei ihnen diese Frage aufkommt und ob sie nicht vielleicht wollen würden, mein Kind gerade vor Ort z.B. zu erschlagen?

Ein wachsames Auge

gehört zu jedem Mutter-Dasein...
(dieser Beitrag und zwei weitere sind aus einem noch unklaren Grund verloren gegangen und sind nicht auffindbar. Dennoch gehört dieses Erlebnis zu diesem Tag, ich werde es nochmal notieren.)
Unabhängig von Allem wacht dieses Auge, vergleichend und kontrollierend, und begleitet so die Entwicklung des Kindes. Die ganze Lebenserfahrung wird als Hilfe mitgenommen, eine Armee von Ärzten und Therapeuten steht bereit, um dieses wachsame Auge nach Bedarf zu unterstützen.
Während der letzten KG-Einheit machte unsere Therapeutin das Angebot, einige Kinder, die sie betreut, zusammen spielen und sich bewegen zu lassen. Nach der Begrüßung der Mütter spürte ich schon diese wachsamen Augen, die Johanna gemustert haben. Sofort bekam ich DIE Frage: "Wie alt ist Johanna denn?"
Meine ehrliche Antwort ließ die Frau erst tief Luft holen.
Ich hätte gern anders gehabt. Ich hätte gern den Menschen einfach so, leicht und unbeschwert, begegnet, ohne von denen als Schreck gesehen zu werden.
Ich kann leider die Umwelt von mir und Johanna nicht ändern.

Apolitisch

bin ich, Johannas Mutter, so dermaßen, dass ich mich nicht mehr erinnern kann, wann dies anders war. In der Zeit des langsamen Untergangs der Soviet Union schmunzelte man nur hilflos, wenn man von Leonid Breznev & Co. sprach - so habe ich das aus den Kindheitserinnerungen mitgenommen. Herrn Gorbatschov hat man miterlebt und verabschiedet, über Boris Elzin erzählte man Witze, den russischen Afganistankrieg nahmen alle wie eine Flutwelle, der man nicht entkommen kann... Trotzdem hat manche politische Entscheidung mein Leben stark beeinflußt. Die Entscheidungen von H. Kohl haben es möglich gemacht, dass ich Johannas Papa kennengelernt habe. Andere Entscheidungen der Regierung Kohl haben dafür gesorgt, dass ich für mein Kind Maria nur mit Mühe und Not einen Kindergartenplatz beim Jugendamt erbetteln konnte - von den Kinderkrippen war nicht die Rede! Nun denke ich an die jetzige Situation mit den Kinderkrippen, die für mein Kind Johanna eventuell geschlossen sind...

Die Wahl in den USA wird diskutiert.
Wir erlebten während des Urlaubs eine Rede des Kandidaten Obama in Michigan: "Wenn Sie hören: Klimaveränderung, Ressoursenknappheit, Steigerung von Preisen, denken Sie an Folgendes: neue Jobs für Michigan!!!!!" (dort wird Gas geholt). Tja, na dann - es geht uns allen gut!
Der andere Kandidat benennt seine Vize: Sarah Palin, Gouverneurin von Alaska, Mutter von fünf Kindern, das jüngste kam mit DS zur Welt. Darüber haben amerikanische Mütter in den blogs schon viel diskutiert - im April 2008. Nun sagen einige, es wäre schön, "eine von uns" an der Spitze zu haben. Würde dies etwas bringen? Werden die Kinder dadurch etwa gesund? Und nicht vergessen, die Frau kommt ja nur an der zweiten Stelle, davor ist ja immer noch der Kandidat, und er hat harte Maßnahmen vor...
Trotzdem wird viel darüber berichtet.
Im deutschen Fernsehen auch.
Bei dem Aussprechen des Satzes "Ihr fünftes Kind leidet an Down Syndrom" machen deutsche Journalisten ein "entsprechendes" Gesicht, - so eins, welches an die Stellen gehört, wenn man von den Todesfällen, Massenkarambolagen, Lavinen, Abstürzen, Kindermißbrauch und anderen Tragödien berichtet.
Offensichtlich ist dies DER Gesichtsausdruck, den die Menschen aufsetzen, wenn sie auch über meine Situation reden...

Als Breznev starb, traf man mich, fröhlich und noch unwissend, auf der Straße. "Mädchen, hast du nicht gehört? Breznev ist tot! Setze dir sofort ein trauriges Gesicht auf!"
Nach einer Woche hielt das keiner mehr für nötig.
Bei mir wird es wohl lebenlang dauern...

In bester Gesellschaft

- also alleine
muss ich mich wohl aufhalten.

Heute verabschiedeten wir Maria, die ins Zeltlager ger Gemeinde fuhr.
Ich wartete mit Maria und Johanna auf dem Arm vor der Kirche. Klassenkameraden von Maria und die Kinder aus ihrer Krabbelgruppe waren dabei. Die Mütter natürlich auch.
Was habe ich schon mit den Damen alles gemacht!..
Tee getrunken, telefoniert, Brötchen gebacken, den Schulhof gepflegt, in den Elternabenden geredet, gesnoozt, Rezepte ausgetauscht...
Jetzt kennen sie mich plötzlich nicht mehr! Die Vermeidungsstrategien sind bei allen Frauen alle gleich: geschäftigt, ein wenig besorgt, sich um das Geschwisterkind kümmernd, an mir vorbeilaufen, ohne meine Augen zu treffen... Der Pastor auch - hat er das bei den Frauen angeschaut oder weiß er selber, wie es geht...?

Und so stand ich, erst in der Mitte - aber von allen Augen gemieden...
Danach wartete ich nur, bis alle Kinder zur Messe gerufen wurden, dann ging ich nach Hause, ohne Maria, wenn sie im Bus sitzt, zu winken...

Das mit dem Katholischen - das hat´s in sich: alle singen im Chor mit, alle nett und adrett angezogen, Damenhut am Sonntag, aber steht man erst wie ich jetzt alleine, versteht man die Unverbindlichkeit und eigentlich eine gewisse optische Darstellung... Täuschung?
Nun bin ich wirklich in bester Gesellschaft...

Vorsichtig

wollte mein Mann vor kurzem mit mir ein ernstes Wörtchen reden. Im voll verplanten Alltag oder wenn die Stunde so etwa ab 22:00 schlägt, sind in meinen Texten manche Fehler zu finden, über die man sich nur ärgert...
Liebe Leser, es ist im Moment nichts zu machen:
meine deutsche Sprache habe ich im Erwachsenenalter fleißig erlernt,
ich bemühe mich auch sonst, Johannas Leben in einer guten deutschen Sprache darzustellen
ich habe keine Zeit, jemanden zum "Kontrolle-Lesen" zu verdonnern
ich bin glücklich, wenn ich überhaupt wenige Minuten fand, um einen Beitrag zu verfassen,
im Berufs- und Familienalltag habe ich sonst kaum Luft
ich hänge an meiner alten Tastatur, obwohl sie bei den Großbuchstaben öfter schlapp macht...

Sollte jemand einen Rechtschreibungsfehler finden, soll bitte nicht sofort eine gewisse Respektlosigkeit der deutschen Sprache gegenüber vermuten.