Johanna steigt in den Kindergarten ein

Lilypie Fourth Birthday tickers

Freitag, 30. November 2007

Safran macht - nicht nur - den Kuchen...

Dieser Bericht gehört eigentlich zum Freitag, dem 26.10.2007. Da ich ihn jetzt etwas geändert habe, lasse ich das heutige Datum...

Der Urlaub ist längst vorbei, die schönsten Erinnerungen dieses Jahres bleiben. An den Tag in San Pio delle Camere haben wir uns schon so oft erinnert!

Dabei haben wir nie gedacht, dass wir dies doch erleben könnten!
Im letzten Winter sah ich einen Film, in dem es von einem italienischen Safran-Bauern erzählt wurde. Immer wieder erinnerte ich mich an den kleinen Ort, den ich da gesehen habe.

Das Gewürz Safran habe ich schon öfter gekauft und verwendet. Wie genau und wo es wächst und wie gewonnen wird, habe ich bis dahin nicht gewusst. Bei Google bekommt man immer Hilfe. Das Besondere an den Safrankrokussen ist deren Chromosomenfehler, so etwas wie Down Syndrom… Tja…
Als wir unsere Herbstferien in Italien geplant haben, kam ich auf die Idee, einen Tag in San Pio zu verbringen. Es wurde ja gesagt, dass die Ernte Ende Oktober sein soll. Vielleicht können wir das sehen?
Unser Navigator war erbarmungslos: fast zwei Stunden Fahrt von unserem Hotel in Rom. OK, nehmen wir in Kauf. In diesem Moment haben wir nicht gewusst, dass wir eine Stunde dazu addieren sollten, da wir erst aus Rom herausfahren mussten. Zwischen den folgenden zwei Bildern liegen genau drei Stunden: Verkehrschaos in Rom

und ein kleines verschlafenes Städtchen in den Bergen, das ganz verlassen aussah… Eine alte Festung und eine alte Kirche und ein Gemeindeparkplatz – genau für ein Auto… Wir dachten schon, wie sein hier falsch… Keine lila Felder weit und breit… keine Krokusse…

Und plötzlich standen wir mitten in einem Krokusfeld – wir mussten nur genauer schauen! Genau wie im Film!

Die Blüten hat man ja schon heute Morgen geerntet! Man sieht nur die Knospen, die sich erst morgen öffnen!


Wir haben im Dorf und im kleinen Cafe nach Pio gefragt – so heißt der Safran-Bauer. Und plötzlich stand er neben uns, Pio Feneziani, wie im Film. Und da die Blüten von heute Morgen dringend bearbeitet werden mussten, bekamen wir eine Einladung, bei ihm zu Hause zu helfen, die Safranfäden auszulesen!

In 10 Minuten, nach der Fahrt durch engste Sträßchen, saßen wir in seinem Haus, hoch auf dem Berg, an einem langen Tisch…


Die ganze Familie von Pio (er steht auf dem Foto) und einige Nachbarn müssen die Ernte des Tages noch heute verarbeiten.

Die 3 Safranfäden, die in jeder Blüte stecken, muss man vorsichtig herausnehmen…


Danach werden sie im Ofen ein wenig getrocknet. Langsam wird ein großer Korb voll! Den Geruch kann man leider nicht fotografieren!

Ich habe nicht gefragt, was das Ganze wiegt, der Korb war ziemlich schwer - die Fäden aber nicht GANZ trocken. Sonst für 1 kg trockene Fäden braucht man bis 200 000 Blüten... Frohes Schaffen!
Meine Hände waren schmutzig, für Johanna hatten wir an diesem Tag nicht viel zu essen (keine Gläschen waren zu bekommen), und so musste sie sich selber helfen...

Die Arbeit war sehr einfach. Mit den Menschen, die am Tisch saßen, konnten wir nicht sprechen. Wir sprachen kein Italienisch, sie aber - nur Italienisch… Beim Gläschen von Safranlikör konnte man sich anlächeln und … weiter arbeiten…


Am Ende des Tages sollte in diesem Ofen eine RICHTIGE Steinofenpizza zubereitet werden und wir waren herzlich eingeladen.

Leider konnten wir diese Einladung nicht wahrnehmen – die drei Stunden Fahrt waren noch zu bewältigen…

Mit einem Tässchen Safran-Kaffee (Zafe`) (gibt es nur dort, in dem kleinen Restaurant „Nikola“) gestärkt, fuhren wir zurück nach Rom.

Werden wir diesen Ort wieder sehen?

… wer weiß, die Herbstferien gibt es bestimmt noch einmal!..

Schlafen werde ich später...

jetzt wird gearbeitet!
Nach der Krabbelgruppe ist Johanna schön eingeschlafen.
Ich käme sonst NIE auf die Idee, das Baby aus dem Bett zu holen, um ihm eine Beschäftigung anzubieten... Bei dem Baby Johanna sind viele Dinge ganz anders. Auch das mit dem Schlafen...
Es ist nicht das erste Mal, dass die Kleine für Krankengymnastik oder einen anderen Termin geweckt wird. Bei der ganzen Organisation bleiben solche Situationen manchmal nicht aus...
Also Mäuschen, raus aus der warmen Decke!

Ganz schnell war Johanna hellwach. Kein Nörgeln, kein Weinen! Sie freut sich! Die tolle Burg ist wieder da! Soll ich die Steine abziehen?
Machst Du das für mich?
Diese Türchen kenne ich schon!
Aber jetzt kann die Kleine sie doch alleine zuklappen, den Daumen hält sie ganz richtig!
Und das rote Türchen kann ich auch ganz alleine zumachen! Wohl gemerkt, vor zwei Wochen war dieses Spiel im Sitzen noch gar nicht denkbar!
Die Stunde ist nicht zu Ende, aber die Mama muss zur Arbeit fahren. Tschüssss Mama!
Heute hat Johanna einen intensiven Tag verbracht.
Am Nachmittag robbte sie durch das Haus.
Am Kaffeetisch bekam sie ihren ersten Zimtstern, den sie blitzschnell verputzt hat.

Donnerstag, 29. November 2007

Wir haben zusammen zu Mittag gegessen!

Die gleiche Geschichte wie vorgestern. Eine frische Gemüsesuppe war natürlich sehr lecker, aber was kann man mit einem attraktiven "Erwachsenen-Essen" vergleichen!
Johanna weiß schon, wie es geht:
Mama am Ärmel ziehen und nett anlächeln

und danach den unbekannten würzigen Geschmack von einem Stück Leberkäse bewundern.
Nur frische Gurke war noch Nichts für Johanna: weitere Zähne lassen auf sich warten...

Baby-Schwimmen

Im vergangenen Jahr haben wir uns gar nicht getraut, Johanna ins Schwimmbad mitzunehmen. In den ersten Wintermonaten ist sie ständig gefroren, da war sie so schwach und schlapp, dass an eine extra Anstrengung nicht zu denken war. Wir kämpften um jede 10 Gramm ihres Gewichts. Danach kam eine Grippewelle. Und später wurde uns bei jeder Frage „Wollen wir mit Johanna schwimmen gehen?“ bewusst, dass eine Erkältung mit Folgen sie viel mehr nach hinten in ihrer alltäglichen Entwicklung zurückwirft, als wir am Schwimmen als fördernder Bewegung gewinnen könnten… Es ist nun mal so, dass unser neues großes städtisches Schwimmbad für seinen Luftzug bekannt ist… So blieben wir in der heimischen Badewanne…

Aber jetzt geht es los. Die Warteliste war doch nicht sooooo lang. Am kommenden Samstag geht Johanna mit Papa schwimmen. Babybecken, warmes Wasser und kein Luftzug!

Einen Badeanzug hat sie schon. Die Anprobe, wie man sieht, hat ihr Spaß gemacht. Wir werden sehen, ob ihr auch das Schwimmen gefallen wird.

Mittwoch, 28. November 2007

Pläne für kommende Tage

Johannas Welt ist nicht groß. Es gab im letzten Jahr nicht viele Menschen, die mit uns Kontakt hatten. Johannas Papa fällt das nicht so auf, da er eher ein Einzelgänger ist. Ich empfinde diesen Kreis als extrem klein.

Einige Dinge möchte ich unbedingt in den kommenden Wochen und Tagen erledigen:

- am 06. Dezember, Johannas „Nach-Hause-Rückkehr-Tag“, das Team der Intensivstation mit Johanna zusammen besuchen – mit einem Nikolaus-Teller, wie im letzten Jahr

- eine Karte an das Team im Klinikum Münster schreiben

- Karten und Briefe an die Menschen schreiben, die uns in diesem Jahr begleitet haben

- Karten mit Johannas Handabdrücken an die Menschen schicken, die wir dank Johanna kennen gelernt haben.

Und sonst möchte ich meine Tür für all die Mitleid-Aussprechenden, Verstohlen-Schauenden, Plötzlich-Verschollenen, Nicht-Grüssenden u.Ä. GANZ fest schließen und meine Adventszeit mit meiner Familie mit Kochen-Basteln-Backen einfach genießen…

Dienstag, 27. November 2007

Büchlein als Motivation zum Krabbeln

Johanna liebt ihre kleinen Büchlein, die wir aus Spanien im Sommer mitgebracht haben. Sie sehen nicht mehr so neu aus, etliche Biss - Spuren und Risse sind nicht zu übersehen. Leider knabbert sie immer wieder an den gleichen Stellen weiter...

So bekommt sie die Büchlein nur, wenn wir dabei sind. Wir haben zwei Stufen im Zimmer - irgendwann wird sie dieses Hindernis überwinden. Aber erst muss man es bewusst wahrnehmen. Das Büchlein steht auf der Stufe.

Johanna robbt aus der anderen Zimmerecke, um es sich zu „schnappen“. Etwas zu hoch... Mama muss doch die Aufgabe vereinfachen... Na, eine Stufe tiefer ist doch besser! gleich habe ich es!

Ich habe es! Erst wird gejubelt!

Dann wird das lange nicht gesehene Buch bestaunt.

Und dann wird mit Freude wieder reingebissen.

Armes Büchlein…

Dafür kommt es demnächst in ihre Babykiste - um die ersten Zahnabdrücke zu behalten.

Montag, 26. November 2007

Familienmittagstisch - und was ist mit Johanna?

Dieses heutige Mittagessen möchte ich hier festhalten. Es kommt nicht oft vor, dass wir mit vielen Menschen am Mittagstisch sitzen, heute waren es aber 5 mit Johanna. Immer hin. Eigentlich hat sie 2 Stunden davor richtig gut gegessen, auch mit Nachtisch, und sollte uns nur Gesellschaft leisten.

Erst saß sie neben ihrer Schwester. Die Schwester ärgerte sich, dass Johanna immer wieder an ihrem Ärmel zog und sie beim Essen störte. Um Hausfriedens willen habe ich den Stuhl der Kleinen nähe zu mir gestellt. Na, was ist das denn? Jetzt zieht sie an meinem Ärmel! Ach Johanna, ich möchte essen, lass´ mich in Ruhe!

Was möchte sie überhaupt?

Johanna fing an mit Lippen zu schmatzen, so wie sie dies macht, wenn sie essen möchte. Ach so… Wir hatten kein besonderes Mittagessen – Salzkartoffeln und Frikadellen, dazu eine würzige winterliche Soße (bei uns schneit es heute). Genau die Kartoffeln fand sie so attraktiv. Und so ging das Ganze weiter.

Mama am Ärmel ziehen und nett gucken,

danach nur den Mund aufmachen und mit Genuss das „Erwachsenen-Essen“ verspeisen…

Ich musste natürlich immer bremsen (sie hat ja schon gegessen!), aber dieser Kommunikation konnte man einfach nicht wiederstehen...

Oma überlegt sich, ob wir morgen "für uns alle" als Beilage einen "richtigen" Kartoffelbrei machen und Fleischklößchen nach Johannas Art - dann kann man sagen:
WIR HABEN ZUSAMMEN ZU MITTAG GEGESSEN!

Neues Spielzeug in der Frühförderung

Die letzte Frühförderstunde war im Zimmer ohne Heizung, aber mit einem warmen Kamin.

Von Johanna weiß ich, dass sie nicht krank geworden ist, wir hoffen, dass es unserer lieben Frühförderin auch gut geht.

Johanna durfte zwei neue Sachen ausprobieren. Erst musste sie versuchen, die Kugeln durchzudrücken. Ob dies ohne Hilfe gelungen wäre…?

Eine solche tolle Burg hat die Kleine noch nie gesehen. Es ist ihr – mit Hilfe – gelungen, einige Steine auf die Stäbe aufzusetzen. Immer wieder hat sie versucht, den Teil mit der Fahne abzunehmen. Den fand sie am Schönsten. Ein tolles Spielzeug! Vielleicht finde ich etwas Ähnliches für sie – damit sie jeden Tag weiter üben kann.

Sonntag, 25. November 2007

Sauberkeitserziehung - noch ein kleines Schrittchen

Seit 6 Tagen meldet sich Johanna spät abends - immer gegen 22:00. Es gibt einen kurzen Aufschrei, danach merke ich nur, dass sie nicht schläft. Sie will zur Toilette gebracht werden. Sie ist trocken.
Es wird alles super schnell erledigt, danach schläft sie sofort ein.
Ich richte mich so aus, dass ich zu dieser Zeit in meinem Arbeitszimmer sitze - ich kann schnell hören und reagieren.
Natürlich wäre es nicht schlimm, wenn die Windel nass wird - aber diese bewusste Meldung, die bewusste entsprechende Handlung und das Gefühl, dass sie verstanden wird, sind für Johanna und für mich ganz wichtig!

Ohne Heizung, aber putzmunter!

Der Reparaturdienst war da, die Heizung läuft. Früher kam jemand mit einem Werkzeugköfferchen, jetzt ist dieser ganze Haufen nötig plus zwei Notebooks… da sieht man, dass es mit der Reparatur mal dauern kann.
Schön, dass wir uns mit dem Kamin und dem Holz aus dem „Erbe“ vom Sturm Kyrill mindestens im Wohnzimmer helfen konnten.

Ich machte mir Sorgen um die Kleine – sie ist ja immer auf dem Boden, sie ist die Erste, die im Haus frieren wird. Wie eine Zwiebel eingepackt, spielte sie vor dem Kamin – im Sitzen! Mit Kissen von hinten abgesichert, sitzt sie schon über 10 Minuten und räumt ihren Korb aus. Es klappt wirklich, und immer länger kann sie das aushalten. Noch vor einer Woche ist sie umgekippt, wenn sie nur den Kopf nach links oder rechts gedreht hatte. Jetzt kann sie sich immer wieder in die aufrechte Sitzposition bringen.

Und sie hat sich nicht erkältet!

Basar 2007 Nachtrag

Ich habe ein paar Fotos "geschenkt" bekommen.
Die, auf denen keine Menschen zu sehen sind, möchte ich hier platzieren - um unsere Geschichte dieses Jahres festzuhalten.
Hier ist ein Raum, in dem man Holzspielzeug bestaunen und kaufen kann.
Einer der Stände mit dem fantasievollen Angebot - alles selbstgebastelt, gemacht, gekocht, eingemacht... Die wunderschönen Leuchten kann man natürlich auch kaufen... Die kleinen Püppchen sind einfach schön!

Diese wenigen Bilder können nicht die feierliche nette Atmosphäre wiederspiegeln, aber sie geben einen Eindruck davon, was man an einem solchen Tag sehen und erleben kann.
P.S. Wenn noch ein paar Bilder "nachkommen" werde ich sie
An Dieser Stelle
zeigen.

Samstag, 24. November 2007

Johannas erste Protest-Aktion?

Dank Oma konnten wir - meine "große" Tochter und ich - heute einen freien Tag genießen. Wir besuchten den Weihnachtsbasar in meiner Schule. Wir haben gestaunt, geschaut, gekauft, gebastelt, gegessen, getroffen und geplaudert (ich).

Zu Hause angekommen, habe ich Johanna baden und ins Bett bringen wollen. Ein Fläschchen Milch habe ich schon bereitgestellt – sie braucht abends so um 200 ml Trinkmenge, da kann ich langsam mit meiner Milch nicht mehr „mithalten“.

Gebadet, abgetrocknet, gestillt, wurde Johanna mit der Flasche ins Bett gebracht.

VERÄRGERT– wenn man das von einem Baby sagen kann – warf sie die Flasche nach den ersten Schlucken weg. Na was machst du denn? Schmeckt es dir nicht? Noch ein Versuch meinerseits. Die gleiche Reaktion, sogar noch deutlicher… Die Flasche fällt durch die Stäbe auf den Boden, Spritzer überall…. Ist die Milch vielleicht kalt geworden? Tatsächlich…

Die wieder aufgewärmte Flasche habe ich erst an Johannas Backe gehalten – mit fröhlichem Jauchzen hielt sie die Milch mit beiden Händen fest. Danach war alles wie es sein muss – eine leere Flasche fand ich neben dem Kissen, ein mit dem Schnuller eingeschlafenes Kind – auch.

Soll ich ihr morgen Abend wieder erst kalte Milch „auftischen“? Einbisschen gemein, aber wenn sie versteht, dass ich sie verstehe, bringt dies uns ein wenig weiter.

Heute ist unser Basar

Ich fahre sofort los, ich bin eigentlich zu spät. Es ging mit den Kindern nicht früher in diesem Jahr.
Wer jemals einen Weihnachstbasar an einer Waldorfschule erlebt hat, der wird immer wieder versuchen, einen nächsten zu besuchen.
Ob ich noch einige Fotos "schnappen" kann, weiss ich nicht - da ist jetzt einfach viel zu voll, aber vielleicht doch... Oder es gibt jemanden, der mir seine Fotos schenkt.
Basar, wir kommen!

Freitag, 23. November 2007

Es passiert mir so oft...

dass ich mit einem Text anfange und plötzlich unterbrochen werde, manchmal für Stunden... In unserer Familie mit vielen Terminen bleibt das nicht aus...
Manchmal lösche ich danach alles, manchmal bleiben die Entwürfe doch schlummern.

Einen angekündigten Bericht über Pisa habe ich unter dem Datum 25.10.07 platziert - da gehört er hin - damit habe ich noch im Hotel damals angefangen, aber mit dem Laden der Fotos immer verschoben.

Ein kleines Meilensteinchen... und noch eins...

Mit ihrem Alter von 1 Jahr und genau 10 Tagen hat Johanna heute zum ersten Mal ohne Windel geschlafen. Eigentlich habe ich die Windel einfach vergessen - es kam ein Telefonat beim Umziehen dazwischen. Sie wurde wach, sie war fröhlich und warm - und vor Allem trocken!

Zum ersten mal im Leben probierte sie heute Brot mit Käse - am Frühstückstisch gab es keine passende Wurst für sie. Danach beim Mittagessen schaute Johanna uns so neugierig zu, dass sie natürlich etwas Nudeln, Paprika und Brokkoli aus unserem bunten Auflauf bekam. Sie hat das Gemüse sogar richtig "zerkaut" (wenn man das mit nur zwei Zähnen nennen darf).

Ohne Heizung ist kein Spaß!

Unsere Heizung ist seit zwei Tagen aus. Johanna wird warm eingepackt - wie eine Zwiebel. Auch ihre grundsätzlich warme Füsse werden kalt. Socken besitzen wir natürlich, nur...

Es ist mir bewusst geworden, dass sie langsam nicht mehr so viel Aufmerksamkeit ihren Socken schenkt - sie zog sie ja immer wieder aus und verlor sie ständig, jetzt - die letzten Tage - konnte sie gut spielen und sich auf andere Sachen konzentrieren, auch wenn sie das nicht besonders beliebte Fuß-Kleidungsstück an hat.

Donnerstag, 22. November 2007

Liebe Conny von

http://blog.connys-welt.com/?p=1375

Ich habe mir überlegt, ob ich diese Antwort schreibe.
Doch, jetzt setze ich mich hin und tue das.

Liebe Conny,

bekannt – berühmt – genannt - nominiert – und sonst was - hört sich alles gut an.

Klar, die Blogger-Welt ist eine ziemlich anonyme Sache, sie ist ja ein „öffentlicher“ Bereich – also muss man sich nicht wundern, wenn ein eher „zufälliger Besuch“ da war…

Als jemand in meiner Schulzeit seinen Namen auf den frisch gestrichenen Schultischen „verewigte“, erzählte uns der aufgebrachte Geschichtslehrer von Herostratos – und deutete in eine klare Richtung:

es ist nicht unwichtig, wodurch und warum und mit wem oder in welchem Zusammenhang man bekannt - berühmt- genannt etc.- wird.


Ich fing mit dem Blog an, dem ich einen besonderen Namen gegeben habe – sollte es unter deinen Bekannten einen ehemaligen oder aktuellen Waldorfschüler geben, frag nach, was er oder sie mit dem Text „Ich schaue in die Welt, in der…..“ verbindet. Sonst hilft auch der GOOGLE. Diese Welt ist solchen Kindern wie Johanna eigentlich in 95% der Fälle von Anfang an verwehrt. Glaubst Du nicht?

Schau doch mal rein: http://www.regenbogenzeiten.de/abbruch.html

Ich, Irina Stührenberg aus Osnabrück, Niedersachsen, fing mit dem Blog an, in dem ich mit meinem Namen stehe und für jedes Wort Verantwortung trage. Ich bin hier nicht anonym sowie die Menschen, die mit meinem Blog Kontakt haben.

Ich fing nicht mit dem Blog an, um Sensationen a la Bildzeitung zu veröffentlichen oder etwas Intimes zu lüften.

Ich schreibe einen Blog, und bin mir nicht sicher, ob mein behindertes Kind jemals in der Lage sein wird, ihn zu lesen… Jeder, der mit einem solchen Thema konfrontiert wird, hält erst inne… Nicht jeder hat mal die Kraft oder Feingefühl für eine Auseinandersetzung. Dann aber bitte wegklicken, bitte sich nicht grob oder ungeschickt einmischen – ohne überhaupt verstanden zu haben, welche Parameter das Phänomen Trisomie 21 mit sich bringt.

Ich habe in Deinen Blog geschaut. Du bist intelligent, witzig, Du hast ein gutes Gedächtnis. Jung bist Du auch.
Spätestens wenn ein anderes Leben sich in deinem Körper anmeldet und Du Deinem Arzt voller Sorge die Frage stellst: „Ist es mit IHM alles OK?“ –

wirst Du Dich an meinen Blog erinnern.

Und ich wünsche Dir vom ganzen Herzen, dass Du eine Antwort bekommst, die Du Dir am sehnlichsten wünschst.

Es kann nämlich GANZ anders sein. Schau doch mal hier rein!

http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

Liebe Conny,

es ist für mich äußerst peinlich, in der von Dir zusammengestellten Gruppe genannt zu werden.

P.S.Weiß Du, in der Stadt Ephesos hat man viele Jahre verboten, den Namen HEROSTRATOS zu nennen und aufzuschreiben...

Kleine und große Meilensteine nach einem Jahr

Da habe ich die Kleine erwischt - sie kann sich schon ganz gut mit einer Hand abstützen. Wir hoffen, dass sie sich bald hinsetzen kann. Da sie nicht krabbelt, zieht sich dieser Lernprozess in die Länge. Sie hat es gelernt, mit bunten Holzsteinen zu spielen - dann aber ist ihr Streben "nach Weltentdeckung" abgeflacht. Nun müssen wir das Spielzeug in allen Ecken verteilen und sie zur Bewegung motivieren.

Ihre Muskelkraft nimmt langsam zu. Hier spielt sie im Stehen - und sieht nicht besonders überfordert aus (sie wird natürlich von uns neben dem Stuhl für kurze Zeit gestellt, alleine wird sie es noch gar nicht schaffen).
Was hat sie in der letzten Woche noch gelernt oder gefestigt?
- sie kann jetzt über 3 Minuten sitzen
- sie winkt bewusst, wenn sie sich verabschiedet (das sieht eher aus wie Ave Caesar, aber wir nehmen das so hin)
- sie gibt uns ein Küsschen auf die Backe (eine ziemlich feuchte Sache, aber sie bemüht sich sehr, die Lippen entsprechend zu organisieren)
- sie streichelt den Erwachsenen, wenn man sagt "Mach` Papa A-Ja" (den Papa streichelt sie erst, dann greift in seine tollen Haare - man muss aufpassen, dass es nicht wieder mit "Aua!" endet)
- sie hört auf zu strampeln, wenn ich sage "Johanna, Beine gerade!" - dann kann ich den Reißverschluss des Schlafsacks ruhig und unproblematisch zumachen - jeder, der ein Baby in einen Schlafsack einpackt, weiß, dass man dafür manchmal drei Hände braucht...
- sie trinkt vor dem Einschlafen ihre Flasche (wenn es von meiner Milch nicht genug gab) selbständig aus, steckt sich dann den Schnuller in dem Mund und schläft ein.

Das Letztere hat sie eben gemacht und träumt gerade ihren ersten Traum.

Mittwoch, 21. November 2007

Ich habe Gesellschaft

Die deutsche Sprache hat ihre bildwörtlichen Redewendungen. Am Anfang meines Deutsch-Lernens habe ich in einem Krimi den Satz gehört - Wir haben Gesellschaft. Das sollte heissen, wir werden beobachtet.
Vor zwei Tagen hat mich jemand "besucht", der mit dem DS nichts zu tun hatte. Ich habe dann auf die unbekannte Seite geklickt - und siehe da, der unbekannte Blogger hat mich "auserwählt": ich habe Gesellschaft, oder - vielleicht besser - ich bin in bester Gesellschaft. Mit einem Freier und mit einem Ehemann, dessen "Frau säuft". Jo. Putzig.
Guten Tag Frau Stührenberg!
Sie haben ein tolles Studium und eine Promotion in der Sprachwissenschaft hinter sich, sie haben eine tolle Arbeit und beschäftigen sich mit den Schönheiten der Sprachen und Literaturschätzen.
Sie lehren Ihre Schüler, das Schöne, das Weise, das Geistreiche im Leben zu sehen.
Sie lesen Ihren Kindern schöne Bücher vor und versuchen, ihnen die Weisheit dieser Welt nahe zu bringen.
Und jetzt landen Sie - mit Ihrem Kind Johanna und dessen Blog - in der besten Gesellschaft! Ein Freier und eine alkoholabhängige Ehefrau.
Frau Stührenberg, haben Sie etwa schon immer davon geträumt?

http://blog.connys-welt.com/?p=1375

Man sagt, dass das Leben mit einem Ds-Kind eine Menge Humor entwickeln lässt. Na ja, ich habe mir noch nicht soviel Humor anwachsen lassen, eine Portion Sarkasmus hatte ich schon immer dabei.
Träumen Sie schön, Frau Stührenberg!

Unpädagogisches hat eine Auswirkung

Ich habe schon mal geschrieben, dass Johanna von Papa trainiert wurde, "richtig" vom Sofa zu fallen.
Es hat ihr überhaupt nicht gefallen.
Allerdings muss ich sagen, dass dieser eine Unterricht bei ihr sehr gut in Erinnerung sitzt: jede Sofa- oder Bettkante erkennt sie sofort und macht alles, um sich davon fern zu halten.
Nun aber waren wir in der Krankengymnastik soweit, dass sie nicht nur die Rutsche, sondern auch die Seite mit den Schaumstoffstufen ausprobieren durfte. Bis dahin verlief die Stunde wunderbar, sie war kooperativ und begeistert. Bei den Stufen, von denen sie sich (mit unserer Hilfe) abrollen sollte, war aber Schluß: sie hat sich verkrampft und konnte sich gar nicht konzentrieren.
Für unsere PT war diese Reaktion von Johanna absolut ungewöhnlich - bis ich dann erklärt habe, dass es an unserer unpädagogischen Maßnahme lag.
Ich bin gespannt, ob unser nächster Termin entspannter verläuft und ob Johanna bei dieser Übung mitmacht.

Mein Testament ist fertig

Nach der ausführlichen Beratung und vielen Gesprächen ist es soweit. Mein Testament ist fertig.
Es gibt da Einiges, was auf den ersten Blick unwichtig erscheint, ist aber sehr zu beachten.
- Johanna als behindertes Kind bekommt nicht nur den Pflichtteil, sondern etwas mehr - dann kann keiner vom Amt das Erbe unter Frage stellen.
- Johanna ist nur Vorerbin, die Vorerbschaft wird bis zu ihrem Tode andauern. Die Nacherbin ist dann die Schwester, die sich eventuell kümmern wird.
- Johanna soll nur Sachleistungen beziehen - eine lange Liste von einer Seite habe ich zusammengestellt - von einer CD bis zur Urlaubsreise. Vom Anwalt geprüft, kam die Antwort: ja, das ist richtig, die aufgelisteten Leistungen werden nicht vom Sozialhilfeträger übernommen. Oh je, da waren auch die Betäubungsspritze beim Zahnarzt und Vitamine dabei - nicht mal das würde die Kleine ohne Weiteres bekommen, wenn sie in einer Wohngruppe wohnt. Total entmündigt. Da muss ich sie doch wirklich absichern...
- Alle Menschen, die als Betreuer und Testamentvollzieher agieren werden, kommen aus dem Familienkreis. Nach und nach mit dem Erreichen der Volljährigkeit. Keiner vom Amt.

Dienstag, 20. November 2007

20.November. OP - Tag

Meine alten Fotos wollen nicht in meinen Blog. Egal, sie kommen später.

Im letzten Jahr war der 20. November ein Montag. Genauso dunkel und kalt.
Genauso wie der Sonntag davor. Am Sonntag lag die Kleine mit all ihren Kabeln unter dem Licht - die letzte Maßnahme vor der OP.
FOTO

Um ca. 15:00 am Montag haben wir die Nachricht bekommen: die OP ist vobei, alles sei gut gelaufen, ihren Verschluss - den man auf keinen Geräten vor der OP deutlich erkennen konnte - habe man beseitigt, man habe eine "Verlängerung" gebaut, nun habe die Kleine einen Dreizehnfingerdarm. Damit könne man (baby) auch gut leben. Jo.

Wir konnten eine laut schreiende Johanna
FOTO
an den Schleusen des OP-Bereiches abholen und durch alle möglichen Fluren und Aufzüge schieben - bis zu ihrer Station. Dort bekam sie ein neues Zimmer und neue Zimmernachbarn. Der Raum war genauso kahl und kalt wie der Raum davor... ich habe schon mal geschrieben, was wir an diesem Tag so gemacht haben- Fensterbilder... Ich bin gespannt, ob sie dort noch hängen. Erst dachte ich, wir könnten dorthin noch einmal fahren - mit einem etwas entfernteren Blick die Station anschauen, ein Tässchen Kaffee im Cafe trinken - einfach um von diesen Erinnerungen Abschied zu nehmen. Aber bis jetzt haben wir es nicht geschafft...

Und heute, am 20.Oktober 2007, sitzt Johanna - schon etwas länger als 1 Minute - und spielt mit ihrem Glockenspiel. Sie hat sogar Zeit, den Schläger mal mit rechter, mal mit linker Hand zu halten. Und dann lacht sie noch. Dann geht es ihr nicht so schlecht beim Sitzen.
Gestern bekam sie zum Mittag ein Gläschen "ab 12 Monaten" - ich war gespannt, wie das aussieht und schmeckt und ob Johanna das unproblematisch verspeisen kann. Nudeln mit Schinken in Tomatensoße. Also ich habe schon Besseres probiert. Johanna auch. Ihre Suppen sind jeden Tag ein wenig anders, sie kennt sich mit verschiedenen Gemüsesorten gut aus.
Ich dachte, die Stückchen seien im Gläschen etwas größer. Ne. Da sind wir mit unserem Hausmannskost viel variabler. Gegessen hat sie alles - eher mir zuliebe. Das lassen wir doch lieber, die Gläschen sind nur für die Reisen...

Neue Frisur

Johannas Haare waren wirklich lang. Haarspangen waren praktisch, hielten sich aber nicht lange. Nun haben wir uns entschieden, ihr eine neue Frisur zu verpassen.
Wie bei den anderen Kindern in diesem Alter war der Fernseher die beste Ablenkung. Der Sponge Bob war gerade passend da! Der erste "richtige" Haarschnitt ist da!
Und jetzt lacht uns ein kleiner Junge an! Kann man Johanna noch erkennen?

Montag, 19. November 2007

Sauberkeitserziehung - wegen, trotz, mit und bei - Down Syndrom

Seit nun 7 Monaten sind wir dabei. Ab dem 5.Monat habe ich angefangen, Johanna über dem Toilettentopf zu halten. Sie konnte noch gar nicht sitzen oder sich einigermaßen aufrecht halten. Was sie konnte - glaubte und merkte ich - ihre Bauchmuskeln anspannen. Mit ihrem entsprechenden Gesichtsausdruck konnte ich dann wiederum Einiges von ihren Bedürfnissen verbinden - so fing alles an. Aus den Berichtserfahrungen anderer Eltern habe ich schließen können, dass die Sauberkeitserziehung unglaublich lange dauert... Na ja, was werde ich schon verlieren?
Jetzt ist Johannas erste Woche in ihrem 2.Lebensjahr vorbei. In diesen letzten 7 Monaten haben wir nicht viel Geld für die Windeln ausgegeben... In unseren letzten Urlaub sind wir mit 23 Windeln für 10 Tage gefahren - und es hätte gereicht, wir hätten einige noch nach Hause gebracht - ich bin irgendwie doch in Panik geraten und eine Packung dazu gekauft. Für alle Fälle. Sie hat nur unser Gepäck belastet...
Soviel kosten die Windeln natürlich nicht, aber das Wichtigste für mich war, dass Johanna beim Toilettengang eigentlich jedesmal eine bewusste Entscheidung treffen muss. Wir sind ja überall unterwegs gewesen, mal eine gepflegte Hotel-Toilette, manchmal ein "Strassen-WC-Büdchen" in Venedig oder eine laute Kabine im Flugzeug... da musste die Kleine sich überall anpassen, unter Umständen warten - dann aber, wenn es soweit war, schnell alles erledigen - das wäre auch für ein grösseres Kind nicht einfach.
In den vergangenen zwei Nächten hat sie sich gegen Mittenacht gemeldet - sie war trocken und wollte gebracht werden. Sie meldete sich auch später - genauso, aber dann bin ich schon im tiefen Schlaf. Tja, da muss ich demnächst doch aufstehen... um ganz konsequent zu sein.
Ich weiss nicht, ob sie sich später anders überlegt und alles zunichte macht - jetzt haben wir schon 7 Monate einer intensiven Arbeit hinter uns - die kann uns keiner nehmen.

Sonntag, 18. November 2007

Krabbelgruppe - zu früh?

Das mit dem langsamen Gedeihen hat es in sich: alles, was sich auf die Wachstumsphasen bezieht, und alles, was wir an eigenen Erfahrungen und diesen der Vorgenerationen gesammelt haben und mit dem Wachstum verbinden, stimmt auf einmal nicht.

Dabei habe ich das Wachstum meiner älteren Kinder SO genau beobachtet und habe Soviel in Erinnerung. Ich wünsche mir manchmal, dass ich alles vergesse. Es ist den älteren Kindern gegenüber ungerecht…- wer wird Ihnen das Ganze erzählen, wenn sie die Erfahrungen mit ihren Kindern machen werden und viele Unwichtigkeiten aus ihrer jetzigen Sicht plötzlich WICHTIGST erscheinen?

Aber vergessen würde für mich persönlich heißen, dass ich nicht permanent Schmerz empfinde.

Mein Mann hat mir Vieles erspart. Er ging mit Johanna zur Krabbelgruppe. Sie war die Älteste. Und sie war die Langsamste und die Schwächste – in allen Bereichen. Hoffnungslos.

Er weiß nicht, ob er noch mal hingeht… Für ihn ist das auch nicht einfach…

Samstag, 17. November 2007

Das zweite Jahr fing an...

In den Tagen, die Johannas Geburtstag folgen, ist es für mich nicht einfach, mein inneres Gleichgewicht zu halten.
Es kommen Gedanken und Gefühle hoch, die uns unmittelbar nach der Geburt überwältigt und überrollt haben.
Es ist schlimm, an die Geburt zurück zu denken.
Es ist schlimm, an die Zeiten in der Münster-Klinik zu denken.
Es ist schlimm, an die Zeiten auf der Intensivstation zu denken.
Es ist schmerzvoll, an das letzte vernichtende Gespräch mit meinem Frauenartz zu denken - heute ist gerade 1 Jahr her...
Es ist sehr schmerzvoll, an die Isolation zu denken, in der ich seit einem Jahr lebe... Man (und frau vor allem) meidet mich...
Johanna ist nicht getauft worden...
Unser Pastor hat sich trotz Einladung nicht getraut, unser behindertes Kind zu besuchen...

Soll ich jetzt auf "post veröffentlichen" drücken?
Doch.
Her mit der Sprache.
Hinter den bunten Bilden ist die Wahrheit manchmal nicht zu sehen...

Mittwoch, 14. November 2007

Wachstumsdaten: Johanna mit 1 Jahr

Die Reaktion auf die gestrige Impfung können wir an Johannas Verhalten nicht erkennen. Sie verbrachte einen aktiven Tag mit viel Bewegung und - wie immer -mit wenig Trinken und bereitete uns mit ihrer Beweglichkeit viele Schwierigkeiten beim Anziehen.
Das Wetter erlaubte sogar einen langen Spaziergang mit der Oma - beide bekamen rote Backen.

Im Wartezimmer der Arztpraxis konnte Johanna gestern tolle Dinge ausprobieren, die es bei uns nicht gibt: eine Rutsche, ein Schauckelpferd und ein kleines Auto.
Ihre erste Reaktion auf die Rutsche war nicht besonders positiv - das sieht man...

Das zweite Mal war schon viel besser...
Und das dritte Mal fühlte sie sich wieder sicher - und fand alles toll!Einen solchen grossen Ball kennt sie aus ihrem "Sport" - heute versuchte sie, neben diesem Ball zu stehen - sie hat es geschafft, eine kurze Zeit ihr Gleichgewicht zu halten.
Sie war aber nicht besonders sicher...


Das kleine Auto war aber ganz grosse klasse! Vielleicht kaufen wir ihr bald eins... Es wird zu Hause immer weniger Platz...
Auf die Waage gelegt, brachte Johanna 9750 g Gewicht (allerdings mit einem kleinen Fläschchen Milch im Bauch und nach dem Toilettengang - ich weiss nie, wann das Gewicht möglichst genau stimmt). Sie ist jetzt aber zu lang für die Babywaage und lag ganz verunsichert darauf. Mit einer Körperlänge von 75 cm und einem Kopfumfang von 44 cm hat sie im letzten Monat wieder ein Stückchen zugelegt und hat somit die Kurven für das Wachstum der Regelkinder (noch) nicht verlassen.
Die Impfung ist noch komplexer, als die im letzten Monat, und einen nächsten Termin in 4 Wochen bekamen wir auch schon.

Dienstag, 13. November 2007

Johannas 1.Geburtstag. Guten Abend Geburtstagskind!

Der Tag war lang, und der Abend auch.
Johanna durfte etwas länger auf bleiben.
Sie konnte sich endlich wieder auf dem Boden bewegen und zeigte, dass sie schon ein wenig stehen kann!

Jetzt aber bin ich müde! Bringt mich ins Bett!
Gute Nacht, Geburtstagskind!
Das war ein schöner Tag und ein toller Geburtstag!
Sie hatte sogar unerwartete Gäste und bekam viele Anrufe.
Träume schön, Kleines!

Morgen trage ich ihre 12.Monats-Daten ein und berichte, welche Reaktionen die heutige Impfung hatte. Hoffentlich keine...