Sonntag, 27. Januar 2008

Was hätte er zu seinem Enkelkind gesagt...

Am Anfang unserer persönlichen Down-Geschichte beschäftigte ich mich, oft Tränen überströmt, mit vielen Büchern, Artikeln, Berichten... Über das folgende Zitat, das ich damals fand, habe ich oft nachgedacht:

"Wir müssen die höchstmögliche Kultur, die beste physische, sittliche und intellektuelle Ausbildung anbieten, um jenen, die den größten Anspruch auf unsere Sympathie haben, neue Bereiche des Glücks zu eröffnen..."

Das sollte Dr. Langdon Down im Jahre 1887 gesagt oder geschrieben haben im Bezug auf die Menschen, dessen gewisse Besonderkeit seinen Namen tragen wird...

Ich habe auch gelesen, dass der erste Enkelsohn von Dr. Down mit dem Down-Syndrom zur Welt kam. Was ich nie erfuhr - ob das Kind noch zur Lebenszeit des Großvaters geboren wurde...

Ich fand heraus, dass sich unter den Down-Eltern einige berühmte Persönlichkeiten befanden - man geriet plötzlich in die Gesellschaft von Albert Einstein, Charles de Gaulle, Damon Hill, Charles Darwin (bei ihm allerdings nur vermutlich), Dr. Down, einer Kongress-Frau in USA sogar vor Kurzem...

Das Zitat ließ mich nicht los... In diesen Tagen sprach mich eine Bekannte an - gerade zu diesem Thema... Sie ist gebildet, erfahren, sprachgewandt, intressiert sich für viele Bereiche... und sie hat ein Familienmitglied, das über mehrere Jahre mit Folgen einer Krankheit zu kämpfen hat... Medikamente, Reha, Aufbaumaßnahmen... Krankenkasse und Ärzte ohne Ende...

Im Gespräch habe ich von meinen neuen Erkenntnissen erzählt und kam - im Bezug auf die persönliche Familiensituation von Dr. Down - auf das Zitat, das mich so beschäftigte...

Ich habe sogar aus dem Gedächtnis zitieren können... Wir müssen die höchstmögliche..., die beste..... ....... .......

Sie hörte zu. Sie schaute mich scharf an. Sie unterbrach mich.
"Also ich glaube, die Gesellschaft hat Wichtigeres zu tun, als sich um behinderte Kinder zu kümmern!"

Wie hätte sie reagiert, wenn ich gefragt hätte, ob die Gesellschaft jetzt Wichtigeres zu tun hätte, als sich schon seit mehreren Jahren um ihr krankes Familienmitglied zu kümmern... ?

Na ja, der Bekanntenkreis verändert sich...



4 Kommentare:

Ulli hat gesagt…

Hallo Irina,

also solche Kommentare hab ich zum Glück noch nie gehört. Ich kann Dir da nur raten, Dir auf jeden Fall einmal ein paar passende schnippische Antworten parat zu legen. Gib ruhig kontra. Die anderen haben ja auch keine Hermmungen Dir Zeug an den Kopf zu werfen, warum solltest Du Dich da zurückhalten.

LG Ulli, die Dir so langsam wohl auch zu einem Umzug rät

Rosen20040 hat gesagt…

Ich hab ja auch schon mal gesagt das ich umziehen würde. Was um Gottes Willen sind das da für Menschen bei euch??? Hat schon mal einer darüber nachgedacht, dass man sich die Behinderung nicht extra ausgesucht hat???
Ich finde deine kleine Johanna soo niedlich.Versuche stark zu bleiben.
Mit den Zähnen kann ich bei uns berichten, dass die beiden oben in der Mitte zuerst kamen und jetzt kommen nacheinander nur noch Backenzähne.Und sie hat auch öfters Fieber und eine Woche später finde ich dann immer einen Zahn mehr.

Wäre schön wenn du mal schreiben könntest ob du eine ganz normale Trinktasse mit Aufsatz nimmst oder eine bestimmte Marke. Denn meine kleine trinkt nach wie vor nur aus Nuckelflaschen.Das Trinken aus den Trinktassen geht gar nicht.Aus Angst vor Karies muss ich das aber schnell ändern.
Ach ja noch ein Frage an alle die sich mit DS auskennen.Benutzt jemand zum Sprechen lernen das GuK-Programm (Gebärdensprache) ? Meine Logopädin ermpfiehlt das.Ich kann mich aber noch nicht mit dem Gedanken anfreunden, da sie anfängt einige Worte zu sprechen.Für alle Kommentare bin ich dankbar.
Liebe Grüße

rosen20040

Johanna schaut in die Welt ... hat gesagt…

Liebe Ulli,
liebe rosen20040,
ich danke für eure unterstützung.
Wenn ich gewusst hätte, wo ich mit Johanna hinziehen soll, hätte ich vielleicht schon diesen Gedanken anvisiert... Aber wohin? Werden wir irgendwo überhaupt gern gesehen?
All die Menschen, die mit mir zu tun haben (wenn sie das überhaupt tun!) - das sind meine Kollegen, z.T. Eltern meiner Schüler, Nachbarn und Verwandte - eigentlich ganz ordinäre Umgebung...
Darüber kann man sich lange unterhalten, alle suchen, "wo es besser" wäre... die Deutschen schauen sich Einiges bei den Amerikanern ab (da sei alles viel besser), die Amerikaner schauen sich im Nordeuropa um (wie beschäftigt man sie später?), die Russen sind ganz am Anfang, weil sie früher diese Kinder einfach unversorgt nach der Geburt sterben ließen - sie schauen sich überall um... Aber haben will man uns - ganz ehrlich - nicht...
Liebe rosen20040, gern schreibe ich etwas ausführlicher von unserem frühen Lesen und von dem Trinken-Lernen - mit Bildern kann man vielleicht mehr erklären.
Danke!
Irina.

pikku-mansikka hat gesagt…

So ein tolles Zitat und so ein blöder Kommentar. Letztes Jahr ist mein Opa gestorben, vorher war er 3 Jahre Intensivpflegepatient. Sollte er auch einfach sich selbst überlassen werden? Ich seh immer mich selbst in diesen Menschen und auch in unserer Margartehe, was hätte ich mir aus dieser Sicht gewünscht? Denn eins ist doch wohl klar, der einzige Unterschied zwischen uns und Ihnen ist der Zufall, mehr nicht und keiner weiß wann es ihn "erwischt". Trotzdem - "Sei die Veränderung, die Du Dir für diese Welt wünschst" mit diesen Worten von Gandhi möchte ich Dir ganz viel Kraft wünschen und wie Ulli schon sagte, zeigs Ihnen ;) PS: den gleichen Laufwagen haben wir auch, noch kippt Sie aber gern zur Seite, noch keien Ahnung ob aus Absicht *smile*