Johanna steigt in den Kindergarten ein

Lilypie Fourth Birthday tickers

Dienstag, 13. September 2011

Monatsgeburtstag

Johanna ist heute 4 Jahre und 10 Monate alt geworden.
Sie weiß, dass sie bald 5 Jahre alt sein wird.
Heute ist ein anderes Kind im KiGa 5 Jahre alt geworden und ist somit in die Gruppe "Vorschulkinder" hineigekommen, was mit zusätzlichen Aktivitäten und Beschäftigungen zusammen hängen wird...
Was wird wohl aus Johanna sein?
Mit ihren fast 5 Jahren kennt und kann sie eine Menge Dinge, aber sie ist und bleibt ein Kind, das 24 Stunden eine "eins zu eins"-Betreuung braucht. Die ich, ihre Mutter, nicht immer kräftemäßig aufbringen kann.
Wir sind weiterhin auf der Suche nach einer passenden Unterstützung, die uns durch die kommenden schweren Herbst- und Wintermonate begleitet und Johanna in ihrer Entwicklung weiter fördern kann. Es gibt eine Menge Personen "vom Amt", die mit einem Amtswagen vorfahren und uns auf Kosten der Pflegekasse "entlasten". Diese wollen wir aber nicht...

In der letzten Zeit merkte ich, dass meine Umgebung mir immer wieder zu verstehen gegeben hat, dass sie sich freue, dass ich "mein Leben mit Johanna in Griff bekommen habe" und dass ich nun vielleicht einige zusätzlichen Pflichten und Aktivitätten übernehme. Eine Zeit lang habe ich versucht, diesen Erwartungen zu entsprechen. Nun muss ich aber "klar Text" sprechen. Auch für die, die - eventuell aus Zuneigung zu uns- sich eingeredet haben, "alles sei wieder/endlich in Ordnung"...

Bei einem solchen Kind wird nie etwas in Ordnung sein. Junge Mütter, die diese Seite besuchen, sollen sich keine Illusionen machen. Der Fluch dieser "Besonderheit" ist permanent dabei: man kann dem Kind nicht vertrauen, dass es "vernünftig" oder sich "dem Alter entsprechend" bewegt. Es gibt wenige Personen, denen wir das Kind für kürzesze Zeiten überlassen können und die die Aufgabe auch meistern können. Es gibt keine Verabredungen, wie man das von den älteren Geschwistern kennt, wir werden kaum eigeladen, wir fahren zu Therapien und versuchen, dies als "Integration in das Leben der Gesellschaft" zu sehen...

Ich freue mich nicht auf Johannas 5. Geburtstag.

Kommentare:

Beatrice hat gesagt…

Oh das klingt so traurig und resigniert.
Ich wünsch Dir viel Kraft, für alles was noch kommt.
Liebe Grüße

Beatrice

pikku-mansikka hat gesagt…

Wir können das nur bestätigen! Gerade gestern erst ist Maragrethe von zu Hause weggelaufen und im Dunkeln quer durch das Dorf in Richtung Spielplatz. Sie war einfach aus dem Bett raus, hat sich Stiefel angezogen und ist ohne Angst losgegangen. Bei der Schlafkontrolle war dann einfach ihr Bett leer. Zum Glück ist nichts passiert (außer das sie total durchgefroren war), aber was wäre wenn? und warum machst Sie das mit 4 Jahren und 11 Monaten immer noch? Wenn sie uns gesucht hat, hätte sie doch rufen können. Das kann einen schon ganz schön an die Nieren gehen. Einfach wird ist nie mehr werden. Trotzdem Liebe Grüße! René

Anonym hat gesagt…

liebe johanna-mama,
ich lese immer mit in eurem blog und freue mich mit euch über die entwicklungsfortschritte von johanna. aber heute spüre ich sooo viel traurigkeit, daß ich dich gerne ein wenig in den arm nehmen möchte und dich trösten. ihr habt schon so viel geschafft und seid auf gutem weg mit euren zukunftsplänen für johanna! ich wünsche dir immer wieder neue kraft und mut zum weitermachen! ich hab großen respekt vor dem, was du leistest!
liebe grüße von leni

461 Chromosomen hat gesagt…

Hallo Ihr Lieben (darf ich das mal so schreiben?),
jetzt bin ich ein bisschen erschüttert; irgendwie denken wir immer, es wäre ja schön, wenn Antonia mal irgendwann so weit käme wie Eure Johanna.
Weil sie das nicht ist und mit jetzt 17 Monaten natürlich nicht sein kann, frage ich mich, ob ich mich auf ihren 5. Geburtstag wohl freuen werde? Wahrscheinlich nicht, denn um der Wahrheit die Ehre zu geben, finde ich die Kindergeburtstage generell anstrengend ;-).
Und für Euch ist es jetzt wieder ein Meilenstein, der zeigt, dass das Kind eben doch anders, besonders, behindert ist und bleibt.
So ein Gespräch hatte ich neulich mit einem meiner Großen (15), der meinte, dass wir uns doch ganz super an die süüüüüße kleine Schwester gewöhnt haben und wie toll das alles dann doch geworden ist. Da ist mir dann auch eingefallen, wie es wohl am Tag ihrer Einschulung sein wird. Oder wie ich mich fühlen werde, wenn mir (und / oder ihr) jemand "blöd kommt" - bislang merke ich nur, wie seltsam es mir geht, wenn mir auffällt, dass Leute sich bemühen, EXTRA NETT zu sein. Es wird immer schwieriger, mit mir umzugehen... Riesengroße Tochter (24) meinte neulich, nimm es doch freundlich hin, wenn sie NETT sind, es kommen noch genug Doofe - geht aber auch nicht, kann ich nicht.
Und (entschuldige bitte, ohne Dich zu kennen, Beatrice) ich bin so empfindlich geworden, dass ich nicht mal mehr ein nett gemeintes "viel Kraft" entgegennehmen kann, ohne "herzliches Beileid zur Geburt Eurer Tochter" zu hören (das kam so oft statt "Herzlichen Glückwunsch").
Am besten nehmen wir jeden Tag, wie er kommt, das hat bisher gut geklappt, und erwarten nicht zu viel...
Und jetzt grüße ich Euch einfach mal herzlich, denn ich wollte eigentlich was Aufmunterndes schreiben! Ich finde Eure Johanna jedenfalls klasse, und zumindest MIR macht sie Mut!!!!! Birte und Antonia

Beatrice hat gesagt…

Liebe Birte,
sorry weiß nicht wie ich sonst dir schreiben kann.
Ich hab auch eine Tochter mit DS und daher ist ich mein Wunsch nicht (nur) nett sondern wirklich aufrichtig. Denn ich weiß wieviel Kraft man zum Teil braucht im Altag mit einem behinderten Kind.
Und trotzdem find ich mein Leben mit Charlotte einfach wunderbar.
Das Dir tatsächlich jemand sein Beileid zur Geburt eurer Tochter gewünscht hat finde ich entsetzlich, da fehlen mir die Worte für
Liebe Grüße

Beatrice